Aktualności

W ubiegłym tygodniu Fundacja Oddech Życia miała zaszczyt uczestniczyć w Międzynarodowe Targi Rehabilitacji i Fizjoterapii , które odbyły się w Ptak Warsaw Expo w Warszawie. To wyjątkowe wydarzenie gromadzi wystawców prezentujących najnowsze…

W tym roku do naszych edukacyjnych, szkolnych mukoboxów dodajemy coś wyjątkowego. W zestawie znajdziecie płytę DVD z poruszającym filmem fabularnym "Trzy kroki od siebie". To wzruszające kino, które nie tylko bawi, ale przede wszystkim uczy…

Przypominamy, że bieżące informacje na temat działań podejmowanych na rzecz refundacji modulatorów CFTR możecie znaleźć w naszym serwisie "Tak dla refundacji nowych leków w mukowiscydozie" tutaj:…

Zapraszamy fizjoterapeutów do udziału w testach skośnego PEPa, którego działanie opiera się na zastosowaniu dwóch niezależnych zaworów jednokierunkowych, zapewniających stały opór w trakcie fazy wdechu i wydechu. Urządzenie to może znaleźć…

Mukowiscydoza, choć jest jednym z najbardziej złożonych schorzeń genetycznych, nie jest łatwym tematem do omówienia, zwłaszcza dla najmłodszych pacjentów i ich rodzeństwa. Dlatego Fundacja Oddech Życia, wychodząc naprzeciw potrzebom…

Fundacja Oddech Życia serdecznie zaprasza rodziców pacjentów oraz osoby z mukowiscydozą na specjalistyczne szkolenie poświęcone terapii SIMEOX w kontekście nowoczesnych terapii modulujących białko CFTR. rejestracja i webinar >> …

Zapraszamy do lektury artykułu "Mukowiscydoza w Polsce: Gigantyczny postęp w leczeniu dzięki modulatorom CFTR" w portalu tygodnikmedyczny.pl

Z radością informujemy, że do Fundacji Oddech Życia trafiły dzisiaj świeżo wydrukowane książeczki w ramach 7. edycji ogólnopolskiej akcji "MukoSzkoła - szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę"! To już 4. wydanie tej książeczki z…

Dzisiaj do naszej Fundacji Oddech Życia dotarła specjalna dostawa - nowe wydanie broszur edukacyjnych pod tytułem "Enzymy trawienne w diecie przedszkolaka". Te starannie opracowane materiały są skierowane do wychowawców przedszkolnych…

W dniu 29 czerwca 2020 roku powstała petycja pt. "Refundacja Kaftrio w Polsce - lek przyczynowy w mukowiscydozie". W tamtym okresie zaangażowanie społeczności było niesamowite, co przełożyło się na zebranie ponad 15 tysięcy podpisów.…

Każdy, kto jest blisko naszej Fundacji Oddech Życia, wie, jak ważne są dla nas ludzkie życie i zdrowie. Końcem sierpnia mieliśmy wielki powód do radości - nasza podopieczna, Gosia, przeszła udaną transplantację płuc w Śląskim Centrum Chorób…

W naszych specjalnych MukoBoxach edukacyjnych znaleźć można wyjątkowe plakaty edukacyjne 🖼️ dotyczące mukowiscydozy. W związku z nadchodzącym 8 września - Światowym Dniem Mukowiscydozy, chcielibyśmy podkreślić ich znaczenie…

Ważne ogłoszenie dla nauczycieli w szkołach, wychowawców przedszkolnych oraz rodziców dzieci z mukowiscydozą! Z nieukrywaną dumą i radością informujemy o dotarciu do nas nowej, dużej dostawy książki pt. "Szkoła przyjazna uczniom z chorobą…

Zapowiedź wydarzenia 🌀 Dzień Wiatraczka 2023: Solidarność, Wiedza i Nadzieja dla "Słonych Dzieci" 💙💧🌟 🌬️ 21 listopada 2023 r. po raz siódmy w Polsce obchodzić będziemy Ogólnopolski Dzień…

W serwisie edukacyjnym akcji "MukoPrzedszkole - Przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę" pod adresem https://mukoprzedszkole.pl/ opublikowaliśmy szereg nowych materiałów edukacyjnych.

Nakładem Fundacji Oddech Życia w marcu lub kwietnia br. ukaże się nowa książka, tym razem przeznaczona dla dzieci. Autorką książki jest mama chorego na mukowiscydozę Igiego, Klaudia Parat. Książka w przystępny sposób opowie o…

Mamy zaszczyt ogłosić, że nasz program pomocowy "Wsparcie w sprzęt medyczny, sprzęt do nebulizacji, tlenoterapii i fizjoterapii oddechowej" został rozszerzony, aby objąć dodatkowe jednostki chorobowe. Oprócz mukowiscydozy, program jest…

Drodzy Przyjaciele! 🌟 W ciągu ostatnich godzin stało się coś niesamowitego. Dzięki zbiórce, którą prowadziła Fundacja "Oddech Życia", udało nam się w rekordowym czasie zebrać niezbędne środki na zakup urządzenia Simeox dla naszego…

Drodzy Przyjaciele, Chcielibyśmy Wam przedstawić historię Patryka, niezwykle dzielnego młodego człowieka, który od swojego narodzenia walczy z mukowiscydozą. Ta choroba nie daje mu chwili wytchnienia, ostatnie trzy lata były dla niego…

Warmińsko-Mazurskie Centrum Pulmonologii jest jednym z ośrodków medycznych w Polsce, które otrzymały skośne PEPy (PipeP od KooMedical) do testów od Fundacji Oddech Życia. Współpraca ta ma na celu zbadanie skuteczności i korzyści…

Podobnie jak w poprzednich latach, raz w roku zaplanowana jest dłuższa przerwa w pracy biura i księgowości. W tym roku przerwa urlopowa zaplanowana jest w dniach 17-26 lipca. W tych dniach nie będziemy odpowiadać na maile, telefony. Nie…

28 czerwca, godz. 18:00! Przyłącz się do naszego specjalnego webinaru online. 💻🌐 Fundacja Oddech Życia ma zaszczyt zaprosić na bezpłatne szkolenie📚🎓pt.: "Dieta u osób kwalifikowanych do przeszczepu i po…

Przypominamy o naszym nadchodzącym szkoleniu, które odbędzie się już wkrótce! 🔔 🗓️ 31 maja o godzinie 18:30, Fundacja Oddech Życia zaprasza na bezpłatne szkolenie online. Tematem spotkania będą "Zmiany w Kodeksie…

Fundacja Oddech Życia objęła patronatem VII Kongres Patient Empowerment Więcej informacji w portalu OddechZycia.pl: VII Kongres Patient Empowerment

Czy masz pytania dotyczące orzekania o niepełnosprawności u dzieci przewlekle chorych i pacjentów dorosłych? Jeśli tak, mamy dla Ciebie zaproszenie! Fundacja Oddech Życia organizuje 10 maja o godzinie 18:30 specjalne, bezpłatne szkolenie…

Serdecznie zapraszamy na webinar Fundacji Oddech Życia dla rodziców i pacjentów z mukowiscydozą i pierwotną dyskinezą rzęsek pt. "PIPEP - od teorii do praktyki - mgr Katarzyna Warzeszak". Webinar odbędzie się 4 kwietnia 2023 roku o…

Wspólnie z fizjoterapeutami z Wojewódzkiego Centrum Pediatrii Kubalonka w Istebnej rozpoczynamy w tym ośrodku testy skośnego PEPa (PIPEP) w fizjoterapii oddechowej dzieci i młodzieży. Fundacja Oddech Życia ufundowała sprzęt w postaci…

Serdecznie zapraszamy na webinar dla fizjoterapeutów “Respiratory Muscles Exerciser PiPEP” podczas którego mgr Katarzyna Warzeszak fizjoterapeutka pracująca w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju podzieli się rocznymi…

Przypominamy o styczniowych dyżurach specjalistów. Pomagają bezpłatnie w ramach Infolinii Fundacji Oddech Życia.