Materiały edukacyjne

Każdy zasługuje na życie i każdy powinien mieć szansę na godne leczenie.

"Cisza powstała z nieobecności Oddechu jest najgłośniejszym dźwiękiem, jaki kiedykolwiek słyszałem!"* Nikt nie chce doświadczyć ciszy powstałej z nieobecności oddechu. Pamiętamy o tych, którzy odeszli... Pamiętamy też o tych, którzy…

Od stycznia 2023 roku szykują się istotne zmiany w wydawaniu na zlecenie wyrobów medycznych stosowanych u pacjentów z mukowiscydozą i dyskinezą rzęsek (PCD). Część zmian jest korzystna dla pacjentów: - zwiększono dopłatę do urządzeń…

Mukowiscydoza to choroba nie tylko płuc i układu oddechowego.

Dorothy Hansine Andersen (15 maja 1901 - 3 marca 1963) była amerykańską lekarką, pediatrą i patolog, która jako pierwsza zidentyfikowała mukowiscydozę - pierwsza opisała chorobę i ją nazwała. Wcześniej objawy mukowiscydozy mylono z innymi…

Czy wiesz, że w drogach oddechowych zdrowego człowieka, ruch rzęsek przesuwa śluz z szybkością od 2 do 10 mm na minutę. W prawidłowych warunkach białko „dyneina” umożliwia rzęskom skoordynowany ruch, który odbywa się w cieczy. Jeżeli ta…

Czy wiesz, że w drogach oddechowych zdrowego człowieka, ruch rzęsek przesuwa śluz z szybkością od 2 do 10 mm na minutę. W prawidłowych warunkach białko „dyneina” umożliwia rzęskom skoordynowany ruch, który odbywa się w cieczy. Jeżeli ta…

Ta infografika nie ma straszyć chorych, ma uświadamiać zdrowych z czym mierzą się chorzy na mukowiscydozę. Udostępnij i pomóż szerzyć wiedzę o mukowiscydozie w Światowym Dniu Mukowiscydozy (8 września). 🧬 Mukowiscydoza to…

Płuca pacjentów z mukowiscydozą wrażliwe są na wiele patogenów: bakterie, wirusy i grzyby. Część pacjentów z mukowiscydozą zmaga się z infekcjami wywołanymi grzybami. Na infografice kropidlak popielaty, przez chorych z mukowiscydozą…

W zależności od przyjętej klasyfikacji wyróżnia się zwykle 6 podstawowych klas mutacji CFTR w mukowiscydozie. Klasy mutacji CFTR, mają znaczenie stricte naukowe i medyczne. W przypadku pierwszej klasy i mutacji nonsensownych nie mamy…

Nebulizacja solanką w Rabce-Zdroju. Zdjęcia zrobione w latach 1920-1939. Autor zdjęć nieznany.

Wyobraź sobie, że Twoje życie składa się z tysięcy godzin spędzonych podczas inhalacji leków. Tak właśnie żyją chorzy z mukowiscydozą! Ci pacjenci od urodzenia do końca swojego życia, podczas wyczerpujących, długich, codziennych,…

Cuda się zdarzają, jest nim każdy kolejny oddech

Pałeczkowatość palców, inaczej palce Hipokratesa lub pałeczki dobosza to objaw chorobowy występujący m.in. u części chorych z mukowiscydozą, polegający na zwiotczeniu łożysk paznokci i pogrubieniu dystalnych paliczków. Pałeczkowatość…

Refundowana tobramycyna dla pacjentów z mukowiscydozą dostępna jest jedynie w ramach programu lekowego "LECZENIE PRZEWLEKŁYCH ZAKAŻEŃ PŁUC U ŚWIADCZENIOBIORCÓW Z MUKOWISCYDOZĄ (ICD-10 E 84)" Poniżej ilość pacjentów z mukowiscydozą,…