Materiały edukacyjne

Mukowiscydoza, znana również jako zwłóknienie torbielowate (skrótowo „CF” od angielskiego Cystic Fibrosis), jest chorobą genetyczną, która dotyka głównie płuca, ale także inne narządy, takie jak trzustka, wątroba, nerki i jelita. W Polsce…

U większości, bo u ponad 90% chorych z mukowiscydozą, dochodzi do zaburzeń funkcjonowania trzustki i problemów z wytwarzaniem prawidłowej ilości enzymów trawiennych. Gęsty śluz blokuje ujścia przewodów wy-prowadzających enzymy trawienne z…

Chorzy z mukowiscydozą, podobnie jak wszyscy inni ludzie na całym świecie, niezależnie od wieku, płci czy stanu zdrowia, na swojej drodze życia mają kontakt z wszechobecnymi drobnoustrojami. Faktem jest, że większość osób łapie różnego…

W tym roku do naszych edukacyjnych, szkolnych mukoboxów dodajemy coś wyjątkowego. W zestawie znajdziecie płytę DVD z poruszającym filmem fabularnym "Trzy kroki od siebie". To wzruszające kino, które nie tylko bawi, ale przede wszystkim uczy…

W naszych specjalnych MukoBoxach edukacyjnych znaleźć można wyjątkowe plakaty edukacyjne 🖼️ dotyczące mukowiscydozy. W związku z nadchodzącym 8 września - Światowym Dniem Mukowiscydozy, chcielibyśmy podkreślić ich znaczenie…

Ważne ogłoszenie dla nauczycieli w szkołach, wychowawców przedszkolnych oraz rodziców dzieci z mukowiscydozą! Z nieukrywaną dumą i radością informujemy o dotarciu do nas nowej, dużej dostawy książki pt. "Szkoła przyjazna uczniom z chorobą…

Nagranie ze szkolenia online pt.: “Pomoc finansowa dla uczniów, studentów i ich rodzin (zasiłki, dodatki, zapomogi, stypendia)” przeprowadzonego 19 lipca 2023 roku przez Magdalenę Tomczyk. Szkolenie Fundacji Oddech Życia.

Książka stanowi kompilację wiedzy dla nauczycieli, rodziców i opiekunów na temat psychologicznych i społecznych aspektów funkcjonowania dziecka z chorobą przewlekłą w szkole i przedszkolu. Jest efektem owocnej współpracy pomiędzy Ośrodkiem…

Oddech. To tak proste, że wydaje się nam "zdrowym" bez znaczenia. Każdego roku z powodu niewydolności oddechowej umierają w Polsce pacjenci z mukowiscydozą. Każdy zasługuje na życie i każdy powinien mieć szansę na godne…

Każdy zasługuje na życie i każdy powinien mieć szansę na godne leczenie.

"Cisza powstała z nieobecności Oddechu jest najgłośniejszym dźwiękiem, jaki kiedykolwiek słyszałem!"* Nikt nie chce doświadczyć ciszy powstałej z nieobecności oddechu. Pamiętamy o tych, którzy odeszli... Pamiętamy też o tych, którzy…

Od stycznia 2023 roku szykują się istotne zmiany w wydawaniu na zlecenie wyrobów medycznych stosowanych u pacjentów z mukowiscydozą i dyskinezą rzęsek (PCD). Część zmian jest korzystna dla pacjentów: - zwiększono dopłatę do urządzeń…

Mukowiscydoza to choroba nie tylko płuc i układu oddechowego.

Dorothy Hansine Andersen (15 maja 1901 - 3 marca 1963) była amerykańską lekarką, pediatrą i patolog, która jako pierwsza zidentyfikowała mukowiscydozę - pierwsza opisała chorobę i ją nazwała. Wcześniej objawy mukowiscydozy mylono z innymi…