Serwis Mukodiagnoza.pl przeszedł gruntowną modernizację, stając się jeszcze bardziej przyjaznym i kompleksowym źródłem informacji dla rodziców oraz opiekunów dzieci i dorosłych z mukowiscydozą. W nowej odsłonie portal oferuje setki odpowiedzi na pytania najczęściej zadawane tuż po diagnozie, ale także wspiera w codziennym życiu z chorobą – zarówno w wymiarze medycznym, jak i społecznym, psychologicznym czy formalno-prawnym.
Dla kogo jest Mukodiagnoza.pl?
Portal został stworzony z myślą o rodzinach osób chorych na mukowiscydozę – od rodziców noworodków, u których dopiero podejrzewa się chorobę, po opiekunów nastolatków i dorosłych pacjentów. To narzędzie dla wszystkich, którzy potrzebują zrozumiałych, a jednocześnie merytorycznych informacji.
W nowej wersji uwzględniono potrzeby tych, którzy mierzą się z pierwszym szokiem po diagnozie, jak i tych, którzy od lat towarzyszą dziecku lub partnerowi w codziennej walce z CF.
Co nowego w serwisie?
Struktura portalu została gruntownie przebudowana, by maksymalnie ułatwić użytkownikom dostęp do poszukiwanych treści. Nowe działy tematyczne odpowiadają na konkretne pytania rodziców i opiekunów:
- Diagnoza mukowiscydozy – wyjaśnia, czym jest CF, jak ją rozpoznać, jakie badania się wykonuje i jak interpretować ich wyniki.
- Objawy i codzienne monitorowanie – omawia najczęstsze problemy zdrowotne, na które trzeba zwracać uwagę, jak monitorować stan zdrowia i kiedy reagować.
- Leczenie farmakologiczne – przedstawia zarówno terapie objawowe, jak i leki przyczynowe (modulatory CFTR), ich skuteczność, działania niepożądane i dostępność.
- Fizjoterapia oddechowa – tłumaczy, jak ważna jest codzienna rehabilitacja dróg oddechowych, jakie są techniki drenażu i jak uczyć się ich wykonywania w domu.
- Sprzęt i urządzenia – opisuje urządzenia niezbędne w leczeniu (nebulizatory, urządzenia PEP, kamizelki drenażowe, SIMEOX, koncentratory tlenu), ich dobór i konserwację.
- Dieta i suplementacja – odpowiada na pytania dotyczące żywienia, suplementacji witamin i enzymów trzustkowych, a także karmienia niemowląt i niedożywienia.
- Psychologia i zdrowie psychiczne – wspiera rodziców i opiekunów w radzeniu sobie z diagnozą, wypaleniem, problemami emocjonalnymi dzieci i nastolatków.
- Życie codzienne z CF – podpowiada, jak organizować życie domowe, szkolne, społeczne, wakacje i pracę zawodową z uwzględnieniem ograniczeń choroby.
- Wsparcie finansowe i orzecznictwo – przewodnik po zasiłkach, świadczeniach, ulgach podatkowych, refundacjach sprzętu i pomocy z NFZ, ZUS, PCPR i PFRON.
- Fundacja Oddech Życia – pokazuje, jak skorzystać ze wsparcia fundacyjnego (subkonta, sprzęt, pomoc prawna, akcje edukacyjne, grupy wsparcia).
- Transplantacja płuc – wyjaśnia zasady kwalifikacji, przygotowania, operacji i życia po przeszczepie.
- Edukacja – poradnik dla rodziców dzieci szkolnych, studentów i nauczycieli, jak wspierać edukację dziecka z CF.
- Pytania i mity – sekcja porządkująca najczęstsze wątpliwości i nieporozumienia dotyczące mukowiscydozy.
Portal tworzony z rodzicami i dla rodziców
Wiele tematów poruszanych w serwisie powstało na podstawie realnych pytań rodziców zgłaszanych do Fundacji Oddech Życia oraz w grupach wsparcia. Dzięki temu Mukodiagnoza.pl jest bliska codzienności i odpowiada na rzeczywiste potrzeby – od wątpliwości diagnostycznych po kwestie życiowe i wychowawcze.