W piątek 8 lipca do konsultacji przekazano projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Poniżej kopia petycji polskich pacjentów z mukowiscydozą, przesłana w ramach ww. konsultacji społecznych do Ministerstwa Zdrowia, zawierająca postulat dopisania urządzenia Simeox do listy urządzeń wydawanych na zlecenie.
Szanowny Panie Ministrze,
Część z nas, dorosłych chorych na mukowiscydozę, rodziców dzieci chorujących na mukowiscydozę, rodzin i przyjaciół pacjentów z mukowiscydozą z wielką radością i nadzieją na przyszłość przyjęła w tym roku wiadomość o refundacji leków przyczynowych w ramach programu lekowego. Część pacjentów już otrzymuje leki. W wielu ośrodkach leczenia mukowiscydozy trwają dopiero przygotowania do kwalifikacji pacjentów do programu lekowego. Procedury są w trakcie realizacji, zespoły medyczne mówią nam o kompleksowym leczeniu, które ma być możliwe w najbliższym czasie dla pacjentów z mukowiscydozą.
Tymczasem z projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (projekt z 8 lipca 2022), dowiadujemy się, że Ministerstwo Zdrowia zwleka z wydaniem decyzji w sprawie pokrycia kosztów zakupu urządzenia do drenażu drzewa oskrzelowego SIMEOX.
Dostępność do terapii SIMEOX jest ważna dla większości pacjentów z mukowiscydozą, w tym dla pacjentów objętych programem lekowym, natomiast dla pacjentów, którzy nie mają możliwości kwalifikacji do programu terapii lekami przyczynowymi, terapia SIMEOX staje się jedyną nowoczesną terapią dającą szansę na lepsze i dłuższe życie.
Nie rozumiemy, dlaczego, jedna grupa pacjentów, może być leczona z wykorzystaniem najlepszych rozwiązań terapeutycznych, inni zaś pacjenci z mukowiscydozą są pozostawieni bez nowych rozwiązań terapeutycznych, które są dostępne w krajach Unii Europejskiej. Jest to bardzo niesprawiedliwe i wysoce niemoralne.
Niestety opinia publiczna nie rozumie sytuacji pacjentów z mukowiscydozą w Polsce, nie rozumie złożoności tej choroby i faktu, że posiadane mutacje genetyczne CFTR, wiek, przebieg choroby oraz przeciwskazania medyczne decydują o tym czy pacjent może stosować lub nie wybrane rozwiązania terapeutyczne. Utrudnia to zebrania przez chorego i jego najbliższych pieniędzy na zakup urządzenia Simeox. Pacjenci zmuszeni są żebrać pieniądze na zbiórkach, licytować się swoimi prywatnymi historiami, dramatami. Część pacjentów zwyczajnie wstydzi się prosić o pomoc lub ze względu na swój stan zdrowia nie jest w stanie zorganizować skutecznej zbiórki. Prowadzi to dużej nierówności w dostępie do terapii.
Terapia SIMEOX pozwala na utrzymanie układu oddechowego w dobrym stanie, zmniejsza lub eliminuje infekcje, polepsza jakość naszego życia. Jest to terapia łatwa w stosowaniu, dzięki której mamy szansę na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.
Terapia Simeox jest wskazana dla pacjentów podlegających ww. programowi lekowemu oraz absolutnie niezbędna dla pacjentów niezakwalifikowanych do leczenia lekami przyczynowymi, a u których dochodzi do gromadzenia się śluzu w drogach oddechowych.
Prosimy Pana Ministra o refundację terapii Simeox. Wiemy, że Pan Minister dysponuje aktualnymi opiniami wszystkich polskich ekspertów w dziedzinie mukowiscydozy z największych polskich ośrodków leczenia tej choroby, prosimy zatem o podjęcie decyzji bez zwłoki, bowiem dla nas każdy dzień się liczy i każdy jest ważny.
Z wyrazami szacunku,
Pacjenci z mukowiscydozą