Petycje

Zakończyło się spotkanie senackiej Komisji Zdrowia, podczas której rozmawiano o opiece nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy. W spotkaniu uczestniczyli m.in.…

"Twój podpis może uratować nasze życie! Podpisz i poproś innych o podpisanie." Petycja pacjentów z mukowiscydozą, ich rodzin, przyjaciół wciąż aktualna. "W Polsce każdego miesiąca umierają dzieci, młodzież i dorośli z…

Rzecznik Prasowy Ministerstwa Zdrowia odmówił redakcji portalu Oddech Życia wypowiedzi w sprawie proponowanych zmian w projekcie ustawy o refundacji leków i wpływie na dalszą refundację enzymów trzustkowych dla pacjentów z mukowiscydozą.…

W poprzednim tygodniu 14 września odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Publicznego pt.: „Bezpieczeństwo lekowe Polaków w świetle znowelizowanej ustawy refundacyjnej”. W trakcie posiedzenie przedstawiono ocenę wpływu…

W dniu dzisiejszym odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorych Rzadkich z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy pod przewodnictwem posłanki Barbary Dziuk. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele organizacji pacjenckich:…

Kochani, dwie ważne informacje na temat leków przyczynowych, refundacji po dzisiejszej rozmowie przedstawicieli Fundacji Oddech Życia i firmy Vertex Pharmaceuticals: - kolejny etap procesu refundacyjnego, czyli negocjacje cenowe z Komisją…

Redakcja krakowskiportal.pl wspólnie z Fundacją Oddech Życia zwróciła się z pytaniem do Ministerstwa Zdrowia co dalej z pacjentami wykluczonymi z finasowania lekiem Kalydeco (w programie lekowym B.112 „Leczenie mukowiscydozy ICD-10 E84). O…

Na prośbę czytelników i pacjentów z mukowiscydozą, redakcja portalu KrakowskiPortal.pl wspólnie z Fundacją Oddech Życia zwróciła się do Ministerstwa Zdrowia z serią pytań dotyczących Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych.…

Dzisiaj w rozmowie z prezesem Fundacji Oddech Życia, Mirosławem Wójcikiem, Kierownik Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju: prof. dr hab. n. med. Henryk Mazurek potwierdził, że udało się…

Dzisiaj odbyło się otwarte dla wszystkich zainteresowanych organizacji muko drugie w tym roku "kwartalne" spotkanie z firmą Vertex. W spotkaniu uczestniczyła Fundacja Oddech Życia oraz Ruch społeczny 2000 Powodów. Krótkie podsumowanie…

W dniu dzisiejszym Fundacja Oddech Życia przesłała drogą elektroniczną oraz w formie papierowej do Ministerstwa Zdrowia kilometrową listę poparcia dla Refundacji Kaftrio. Jest to głos 11809 osób: chorych na mukowiscydozę, rodzin chorych,…

Ministerstwo Zdrowia odniosło się dzisiaj do sprawy wstrzymania finansowania zakupu Kalydeco w ramach programu lekowego. Jak już informowaliśmy w portalu Fundacja Oddech Życia otrzymała wiadomość od dwóch pacjentów o wstrzymanie…

Fundacja Oddech Życia otrzymała informację od dwóch pacjentów o wstrzymanie finansowania zakupu Kalydeco w ramach programu lekowego “Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)” po dwóch miesiącach od rozpoczęcia terapii. Fundacja wspólnie z…

Fundacja Oddech Życia otrzymała informację od dwóch pacjentów o wstrzymanie finansowania zakupu Kalydeco w ramach programu lekowego "Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)" po dwóch miesiącach od rozpoczęcia terapii. Fundacja wspólnie z…

W dniu dzisiejszym odbyło się spotkanie przedstawicieli Rzecznika Praw Pacjenta z Monika Kus i przedstawicielami Fundacji Oddech Życia w sprawie pacjentów z mukowiscydozą, w tym dostępie do refundowanych leków przyczynowych. RPP…

Apel podopiecznej Fundacji Oddech Życia - Marty Chrzan do Prezydenta RP. "Panie Prezydencie, jestem w Pana wieku. Urodziłam się również w 1972 roku. Pan jest najmłodszym Prezydentem Polski, a ja jedną z najstarszych osób chorych na…

Poseł Jerzy Hardie-Douglas przygotował interpelację w sprawie leku przyczynowego Kaftrio. Więcej informacji w artykule: Poseł Jerzy Hardie-Douglas interpeluje w sprawie leku Kaftrio

Redakcja KrakowskiPortal.pl na prośbę pacjentów zrzeszonych w Fundacji Oddech Życia zwróciła się jakiś czas temu do Ministerstwa Zdrowia z pytaniami na temat zastosowania wyjątku Roche-Bolara w sprawie zwiększenia dostępności leków…

Poseł Adam Cyrański (Koalicja Obywatelska) interpeluje w sprawie pacjentów z mukowiscydozą, pytając Ministra Zdrowia: "1. Jakie działania aktualnie podejmuje Ministerstwo Zdrowia sprawie objęcia refundacją leków Kaftrio i Symkevi? 2. Czy…

Poseł Kazimierz Matuszny (PiS) interpeluje w sprawie leków przyczynowych. Jak czytamy w interpelacji do Ministra Zdrowia: "...Nowoczesne preparaty stosowane w leczeniu mukowiscydozy w innych krajach europejskich (np. preparat…

Tak jak informowaliśmy już wcześniej Na Oddechu Życia, w związku z procesem przygotowywania materiałów analitycznych na potrzeby oceny zasadności wydawania zgody na refundację w produktu leczniczego: Kaftrio (Ivacaftorum/…

Mamy 10 tysięcy podpisów pod petycją o refundację Kaftrio! Zbieramy podpisy dalej i walczymy o godne leczenie pacjentów z mukowiscydozą w Polsce. Link do petycji tutaj.

Fundacja Oddech Życia uczestniczyła dzisiaj w spotkaniu online z dyrektorem generalnym w Polsce i Czechach firmy Vertex Pharmaceuticals, Panem Markiem Macyszynem. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele też innych organizacji…

W grudniu wraz z 68 organizacjami charytatywnymi Fundacja Oddech Życia podpisała petycję Krakowskiego Hospicjum dla dzieci im. ks. Józefa Tischnera do Premiera RP Mateusza Morawieckiego. Apelujemy m.in. o zwiększenie zasiłku…

W dniu dzisiejszym zwróciliśmy się w imieniu chorych na mukowiscydozę do Jurek Owsiak i WOŚP o wsparcie i pomoc w zakupie urządzeń SIMEOX dla polskich szpitali. Bardzo liczymy na pomoc Jurka. Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy…