Pierwsi pacjenci w Ośrodku Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym otrzymali dzisiaj refundowane leki przyczynowe.
Pierwszą osobą, która otrzymała leki jest nasza podopieczna Zuzia Opolska, dla której Fundacja Oddech Życia prowadziła zbiórkę na leki.
Kilka słów od taty Zuzi Opolskiej, księdza Andrzej Opolskiego, który aktywnie uczestniczył w procesie refundacji leków co przyczyniło się do refundacji dla wszystkich chorych:
❗ NARESZCIE REFUNDOWANE LEKI Z DZIEKANOWA LEŚNEGO PRZYCZYNOWE TRAFIŁY DO ZUZI.❗
❤️Niesamowitą radość. Tak normalnie aż trudno uwierzyć, że dzięki staraniom wielu wielu osób i przede wszystkim ogromnemu poświęceniu i zaangażowaniu Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia, Wiceministra Maciej Miłkowski , leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco nareszcie trafiły i do Zuzi, a tym samym Zuzia jest pierwszą pacjentką w Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, Szpital Dziecięcy w Dziekanowie Leśnym która została objęta programem lekowym.
Oczywiście następne osoby również już otrzymały leki, jednak nasza Zuzia była pierwszą w Polsce i pierwszą podopieczną w CLM Dziekanów Leśnym, która z własnych środków (zbiórki publiczne) zaczęła terapię lekami przyczynowymi.
W tym miejscu serdecznie i z całej naszej duszy chcemy podziękować wszystkim, którzy w nas wierzyli, nas wspierali, pomagali a najbardziej podziękować Wam wszystkim – naszym ofiarodawcom, którzy od 2020 r. wspierają nas finansowo. Bez Was, bez sukcesu naszych zbiórek dla Zuzi na Siepomaga, nie byłoby możliwe życie Zuzi na tym poziomie na jakim dziś Zuzia funkcjonuje. Gdybyśmy razem z Wami w 2020 roku nie podjęli walki o zakupienie tych leków… dziś Zuzia byłaby w bardzo złym stanie. Wasza ofiarność, Wasz ogrom pracy w połączeniu z lekami = Nowe Życie Zuzi . Jak długie …? Bóg tylko wie.
Piszemy ten post prosto z sali szpitalnej w Dziekanowie Leśnym.
Będziemy jeszcze dodawać inne zdjęcia i poszerzać ten wpis .
❤️❗Niech Was wszystkich Bóg błogosławi i zachowa w zdrowiu na długie lata.