Zmień swoje zdjęcie w tle (cover)
Witamy,
nazywam się Zuzia Opolska i jestem chora na mukowiscydozę.
Jesteśmy szczególną rodziną, bo „duchowną”. Tata Zuzi jest księdzem wyznania prawosławnego, Proboszczem Parafii Prawosławnej p.w. (See more) Św. Anny w Boratyńcu Ruskim niedaleko od Siemiatycz, koło Św. Góry Grabarki na Podlasiu.
Zuzia urodziła 03 czerwca 2007r. jako normalne zdrowe dziecko (choć niedługo).
W naszej rodzinie oprócz Zuzi mamy jeszcze dwóch synów. Dawid w chwili narodzin Zuzi miał 13 lat, a Szymon latek 11. Tatuś był przy porodzie i odcinał pępowinę . Ze szczęścia, że mam córeczkę kazał położnym pokazać koniecznie na to dowód, że tak jest. Oczywiście wiecie jaki 🙂 Szczęście nie trwało długo. Po dosłownie kilkunastu minutach po porodzie, przyszedł lekarz i oznajmił nam, że Zuzia jest jakaś „szarawa”. Dali jej 9 punktów, włączyli od razu antybiotyk i powiedzieli, że wyjdziemy z porodówki po zakończeniu podawania.
Sześć dni po porodzie, a było to sobota, tatuś osobiście przewijał Zuzię, gdy nagle zaczęła ona wymiotować żółcią. Po prostu chlustało z niej ogromnymi ilościami. Było tego pewnie z 1 litr. Wezwano lekarza, ale on sam nie wiedział co zrobić więc wezwano karetkę „N”-kę z Białegostoku z zespołem lekarzy i inkubatorem. W oczekiwaniu na karetkę musiałem dokonać najcięższej rzeczy jaką przeżyłem sam w swym naprawdę bogatym w doświadczenia życia i kapłaństwa. Musiałem sam, szybko ochrzcić moją umierającą córeczkę. Uwierzcie mi wszyscy , że jest to z pewnością jedno z najcięższych przeżyć w życiu. Wiele osób zmarło na moich rękach. Moi rodzice, parafianie w ich własnych domach w szpitalu i.t.d.
Po przyjeździe karetki, lekarz stwierdził, że Zuzia jeszcze się nadaje do transportu. Gdyby była w gorszym stanie to nie zabraliby jej i … . Pojechaliśmy z żona za karetką. Dodać należy, że mama była w kiepskim stanie bo przecież kilka dni po porodzie. W szpitali DSK w Białymstoku po zrobieniu prześwietlenia okazało się, że po prostu pękły jej jelita. Zrobiono pierwszą operację w szóstej dobie jej życia. Wycięto ok. 7 cm, zespolono i miało być dobrze. Niestety brzuszek rósł, puchł dalej. Po dwóch dniach przeprowadzono drugą operację. Okazało się, że dalej nie jest w porządku. Jelito przewiesiło się przez t.z.w. „kreskę” i dalej nie było drożności. Poprawili i znowu miało być dobrze. Niestety na następny dzień po operacji Zuzia była w tak kiepskim stanie, że nie było już którędy podawać jej leków. Zabrano więc ją znowu na stół operacyjny i przez godzinę pod pełną narkozą zakładano jej centralne wkłucie. Nacięto jej szyjkę, założono centralne wkłucie, założono 4 szwy a wystającą rurkę przyszyto do policzka. Tak więc Zuzia przeżyła 3 poważne operacje. Na Oddziale Intensywnej terapii przeleżała 3 tygodnie, podczas których usłyszeliśmy słowa Pani doktor:
„jej klinicznie nie ma”
Zuzia miała podłączone 3 pompy do podawania leków przez które szło 3 antybiotyki na raz. CRP było na poziomie sepsy. Powiedzieliśmy lekarzom żeby robili swoje a my będziemy robić swoje. Siedziałem z żoną przy inkubatorze i całymi dniami nie robiliśmy nic tylko się modliliśmy. Modlił się za nią naprawdę chyba cały świat. Mnisi w Polsce i poza jej gracami. Tysiące kapłanów celebrowało św. Liturgię za nią. Ludzie świeccy, całkiem nam nie znani przychodzili do szpitala pytając o jej zdrowie i oferując swą pomoc. W czasie pobytu na Oiomie dostaliśmy zawiadomienie z IMID w Warszawie o podejrzeniu mukowiscydozy. Wyszło to z badań przesiewowych. Kazali ponownie pobrać próbkę krwi z pięty Zuzi i wysłać. Zrobiliśmy to i wysłaliśmy. Pod koniec trzeciego tygodnia pobytu na Oiomie nastąpił CUD. Ruszyła perystaltyka jelit u Zuzi. Potem odłączono jej wszytko co miała: cewnik, 6 wenflonów przez które podawano leki, dwie sondy z nosa, i najważniejsze – respirator. Zuzię przez 3 tygodnie przy życiu utrzymywała łaska Boża no i te wszystkie maszyny. Zobaczyliśmy ją bez rurek, przewodów, jakichś macek na całym jej ciele i po raz pierwszy usłyszeliśmy jej płacz. Wcześniej był to tylko „niemy krzyk”, ponieważ jej małe gardziołko było zatkane rurkami i otwierały się tylko usteczka bez jakiegokolwiek dźwięku. Nareszcie mogliśmy ją dotknąć. Zaczęła oddychać bez tlenu, sama.
Po pobycie na Oiomie przenieśli nas dwa piętra wyżej na oddział chirurgii. Tu przez 2 tygodnie nie robiono jej nic prócz podawania leków i robienia badań. Miała złe próby wątrobowe. Sprowadzono więc z V piętra panią doktor, pulmonologa by ją zbadała. Przyszła kobieta w średnim wieku. Obejrzała Zuzię. Wymieniliśmy kilka uwag między sobą. Potem powiedziała, że Zuzia jest bardzo chora, że jej skóra jest szara, że ma poważną wadę serca( a wcale jej niema), komórki zjadają własne komórki i że ogólnie jest źle. Słysząc to moja żona zaczęła źle się czuć. Mówię więc do tej Pani doktor, czy nie ma nic pozytywnego. Odpowiedziała żonie: „ ale kobieto, to nie znaczy że tak musi być” , i roześmiała się. Do mnie natomiast po wymianie kilku zdań powiedziała słowa których nie zapomnę do końca życia :
„Facet ! zrobiłeś wybrakowany towar, to się zamknij!!!”
No i tak to było. Zamknąłem się.
Następnie przeniesiono nas na V piętro do III Kliniki, gdzie leżą dzieci z różnymi chorobami i gdzie pracuje właśnie ta Pani doktor N… . Będąc tam, pewnego wieczoru przyszedł do nas profesor, kierownik tejże kliniki z panią dr. N… i powiedział, że chciałby mieć lepsze wiadomości dla nas, ale niestety nie są one dobre. Przyszły potwierdzone wyniki z IMID w Warszawie i z całą pewnością jest potwierdzona u naszej Zuzi mukowiscydoza z najczęściej występującą i uważaną za najcięższą mutację genu delF508 / delF508.
Jakby tu powiedzieć? Dostaliśmy „obuchem w łeb, świat się zawalił” i.t.d. Lekarze posiedzieli trochę w naszej sali, pocieszyli no i wyszli. Zostaliśmy sami, wykończeni tygodniami pobytu w szpitalu i trochę zrezygnowani. Jednak jako ludzie głębokiej wiary, pokładaliśmy nadzieję w Bogu i tylko w Nim. Poprosiliśmy o przeniesienie nas do szpitala w Siemiatyczach, ponieważ mamy jeszcze dwóch synów, którymi opiekowali się obcy ludzie i musieliśmy być również bliżej nich. Przeniesiono nas do Siemiatycz i tu jeszcze przez dwa tygodnie kończono podawać antybiotyk. W trakcie tego pobytu wszystko szło dobrze poza tym, że siły fizyczne moje i żony niestety dobiegły końca i podawano już teraz nam leki na ratowanie życia. O tym już może nie będziemy pisać. Jakoś się udało i żyjemy wszyscy i nasza Zuzia.
Wyszliśmy ze szpitala i nie wiedzieliśmy jak nacieszyć się swoją rodziną, swym domem. Tu czuliśmy, że „ściany domu same leczą”. Wiele obowiązków domu przejęli nasi synowie, którzy teraz mają 13 i 15 lat. Nasz dom jest bardzo ekumeniczny. Najbardziej pomagają nam Pani Irena Dopart, która wcale nie jest moją parafianka a parafianką kościoła rzym-kat. Zuzia nazywa ją swoją babcią. Nasz kościelny Edek Bajkowski jest chrzestnym Zuzi i jego żona Grażynka to ulubiona ciocia Zuzi. Są w naszym domu codziennie. Wiele osób jest nam bardzo bliskich: Państwo Irena i Józef Konstanciukowie, Irena i Jarek Pura, Jola Mudel i inni. Jest to nasza prawdziwa rodzina. Za to wszystkim Wam i innym osobom bardzo dziękujemy. Niech Bóg Was wynagrodzi w zdrowiu i pogodzie ducha.
Na wizyty kontrole jeździliśmy do szpitala DSK w Białymstoku, na który naprawdę nie mogliśmy patrzeć. Wizyty odbywały się bardzo szybko. Lekarze nie mieli czasu. Badał sam profesor a Pani dr. N… stała z boku i nawet ośmieliła się zwracać uwagę , że jak to Opolscy dziś przyjechali na wizytę a ona nie wie. Kazała szybko się pakować bo w kolejce są inni rodzice. Wychodziliśmy stamtąd jakbyśmy usłyszeli „ to idźcie do domu, kupcie jej trumnę i czekajcie.”. Następne wizyty były takie same a nawet gorsze.
W końcu poszliśmy „po rozum do głowy” i posłuchaliśmy się innych rodziców, którzy radzili nam przenieść się z leczeniem do Warszawy. Od naszego domu do szpitala w Białymstoku jest 110 km., a do szpitala w W-wie 137. Nie jest to jakaś straszna różnica w kilometrach do przejechania.
Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam spotkaliśmy cudownych ludzi w osobie dwóch lekarzy. Pulmonologa dr. Hanny Dmeńskiej i Gastrologa dr. Beaty Oralewskiej . Wizyta u każdej z nich trwała po ok. 1,5 godziny. Byliśmy w pozytywnym szoku. Dotąd nie spotkaliśmy się z tak cudownymi lekarzami, tym bardziej po tym co przeszliśmy i znając sytuację i lekarzy w Polsce. Tam usłyszeliśmy, że będziemy o nią walczyć i na pewno wszystko będzie dobrze. Zmieniono nam sposób podawania leków. Na pytanie kto kazał nam tak podawać leki, odpowiedzieliśmy, że sam profesor kliniki w DSK Białystok. Pani doktor nie wierzyła. Od tego czasu zaczęliśmy żyć !!! Dziś mamy tak wspaniały kontakt z naszymi paniami dr. z CZD, że jeżeli zachodzi taka potrzeba potrafią dzwonić do nas nawet z Berlina z konferencji tylko po to by udzielić na swojej rady.
No i tak sobie żyjemy i taka pokrótce jest nasza historia.
Nie powiemy, że żyje się najciężej na świecie , ale ci którzy wiedzą co to jest MUKO, znają ciężar tego krzyża. Patrząc jednak na naszego Cukiereczka, zapomina się o wszystkim. Takich dzieci nie ma wiele. Każde z naszych mukolinków to szczególny Anioł na tej ziemi. Wola Boża. W naszym przypadku można nawet powiedzieć, że jesteśmy przykładem sprawiedliwości Bożej.
Dziękujemy Wam Wszystkim za Wasze modlitwy. Żyjemy dzięki nim.
nazywam się Zuzia Opolska i jestem chora na mukowiscydozę.
Jesteśmy szczególną rodziną, bo „duchowną”. Tata Zuzi jest księdzem wyznania prawosławnego, Proboszczem Parafii Prawosławnej p.w. (See more) Św. Anny w Boratyńcu Ruskim niedaleko od Siemiatycz, koło Św. Góry Grabarki na Podlasiu.
Zuzia urodziła 03 czerwca 2007r. jako normalne zdrowe dziecko (choć niedługo).
W naszej rodzinie oprócz Zuzi mamy jeszcze dwóch synów. Dawid w chwili narodzin Zuzi miał 13 lat, a Szymon latek 11. Tatuś był przy porodzie i odcinał pępowinę . Ze szczęścia, że mam córeczkę kazał położnym pokazać koniecznie na to dowód, że tak jest. Oczywiście wiecie jaki 🙂 Szczęście nie trwało długo. Po dosłownie kilkunastu minutach po porodzie, przyszedł lekarz i oznajmił nam, że Zuzia jest jakaś „szarawa”. Dali jej 9 punktów, włączyli od razu antybiotyk i powiedzieli, że wyjdziemy z porodówki po zakończeniu podawania.
Sześć dni po porodzie, a było to sobota, tatuś osobiście przewijał Zuzię, gdy nagle zaczęła ona wymiotować żółcią. Po prostu chlustało z niej ogromnymi ilościami. Było tego pewnie z 1 litr. Wezwano lekarza, ale on sam nie wiedział co zrobić więc wezwano karetkę „N”-kę z Białegostoku z zespołem lekarzy i inkubatorem. W oczekiwaniu na karetkę musiałem dokonać najcięższej rzeczy jaką przeżyłem sam w swym naprawdę bogatym w doświadczenia życia i kapłaństwa. Musiałem sam, szybko ochrzcić moją umierającą córeczkę. Uwierzcie mi wszyscy , że jest to z pewnością jedno z najcięższych przeżyć w życiu. Wiele osób zmarło na moich rękach. Moi rodzice, parafianie w ich własnych domach w szpitalu i.t.d.
Po przyjeździe karetki, lekarz stwierdził, że Zuzia jeszcze się nadaje do transportu. Gdyby była w gorszym stanie to nie zabraliby jej i … . Pojechaliśmy z żona za karetką. Dodać należy, że mama była w kiepskim stanie bo przecież kilka dni po porodzie. W szpitali DSK w Białymstoku po zrobieniu prześwietlenia okazało się, że po prostu pękły jej jelita. Zrobiono pierwszą operację w szóstej dobie jej życia. Wycięto ok. 7 cm, zespolono i miało być dobrze. Niestety brzuszek rósł, puchł dalej. Po dwóch dniach przeprowadzono drugą operację. Okazało się, że dalej nie jest w porządku. Jelito przewiesiło się przez t.z.w. „kreskę” i dalej nie było drożności. Poprawili i znowu miało być dobrze. Niestety na następny dzień po operacji Zuzia była w tak kiepskim stanie, że nie było już którędy podawać jej leków. Zabrano więc ją znowu na stół operacyjny i przez godzinę pod pełną narkozą zakładano jej centralne wkłucie. Nacięto jej szyjkę, założono centralne wkłucie, założono 4 szwy a wystającą rurkę przyszyto do policzka. Tak więc Zuzia przeżyła 3 poważne operacje. Na Oddziale Intensywnej terapii przeleżała 3 tygodnie, podczas których usłyszeliśmy słowa Pani doktor:
„jej klinicznie nie ma”
Zuzia miała podłączone 3 pompy do podawania leków przez które szło 3 antybiotyki na raz. CRP było na poziomie sepsy. Powiedzieliśmy lekarzom żeby robili swoje a my będziemy robić swoje. Siedziałem z żoną przy inkubatorze i całymi dniami nie robiliśmy nic tylko się modliliśmy. Modlił się za nią naprawdę chyba cały świat. Mnisi w Polsce i poza jej gracami. Tysiące kapłanów celebrowało św. Liturgię za nią. Ludzie świeccy, całkiem nam nie znani przychodzili do szpitala pytając o jej zdrowie i oferując swą pomoc. W czasie pobytu na Oiomie dostaliśmy zawiadomienie z IMID w Warszawie o podejrzeniu mukowiscydozy. Wyszło to z badań przesiewowych. Kazali ponownie pobrać próbkę krwi z pięty Zuzi i wysłać. Zrobiliśmy to i wysłaliśmy. Pod koniec trzeciego tygodnia pobytu na Oiomie nastąpił CUD. Ruszyła perystaltyka jelit u Zuzi. Potem odłączono jej wszytko co miała: cewnik, 6 wenflonów przez które podawano leki, dwie sondy z nosa, i najważniejsze – respirator. Zuzię przez 3 tygodnie przy życiu utrzymywała łaska Boża no i te wszystkie maszyny. Zobaczyliśmy ją bez rurek, przewodów, jakichś macek na całym jej ciele i po raz pierwszy usłyszeliśmy jej płacz. Wcześniej był to tylko „niemy krzyk”, ponieważ jej małe gardziołko było zatkane rurkami i otwierały się tylko usteczka bez jakiegokolwiek dźwięku. Nareszcie mogliśmy ją dotknąć. Zaczęła oddychać bez tlenu, sama.
Po pobycie na Oiomie przenieśli nas dwa piętra wyżej na oddział chirurgii. Tu przez 2 tygodnie nie robiono jej nic prócz podawania leków i robienia badań. Miała złe próby wątrobowe. Sprowadzono więc z V piętra panią doktor, pulmonologa by ją zbadała. Przyszła kobieta w średnim wieku. Obejrzała Zuzię. Wymieniliśmy kilka uwag między sobą. Potem powiedziała, że Zuzia jest bardzo chora, że jej skóra jest szara, że ma poważną wadę serca( a wcale jej niema), komórki zjadają własne komórki i że ogólnie jest źle. Słysząc to moja żona zaczęła źle się czuć. Mówię więc do tej Pani doktor, czy nie ma nic pozytywnego. Odpowiedziała żonie: „ ale kobieto, to nie znaczy że tak musi być” , i roześmiała się. Do mnie natomiast po wymianie kilku zdań powiedziała słowa których nie zapomnę do końca życia :
„Facet ! zrobiłeś wybrakowany towar, to się zamknij!!!”
No i tak to było. Zamknąłem się.
Następnie przeniesiono nas na V piętro do III Kliniki, gdzie leżą dzieci z różnymi chorobami i gdzie pracuje właśnie ta Pani doktor N… . Będąc tam, pewnego wieczoru przyszedł do nas profesor, kierownik tejże kliniki z panią dr. N… i powiedział, że chciałby mieć lepsze wiadomości dla nas, ale niestety nie są one dobre. Przyszły potwierdzone wyniki z IMID w Warszawie i z całą pewnością jest potwierdzona u naszej Zuzi mukowiscydoza z najczęściej występującą i uważaną za najcięższą mutację genu delF508 / delF508.
Jakby tu powiedzieć? Dostaliśmy „obuchem w łeb, świat się zawalił” i.t.d. Lekarze posiedzieli trochę w naszej sali, pocieszyli no i wyszli. Zostaliśmy sami, wykończeni tygodniami pobytu w szpitalu i trochę zrezygnowani. Jednak jako ludzie głębokiej wiary, pokładaliśmy nadzieję w Bogu i tylko w Nim. Poprosiliśmy o przeniesienie nas do szpitala w Siemiatyczach, ponieważ mamy jeszcze dwóch synów, którymi opiekowali się obcy ludzie i musieliśmy być również bliżej nich. Przeniesiono nas do Siemiatycz i tu jeszcze przez dwa tygodnie kończono podawać antybiotyk. W trakcie tego pobytu wszystko szło dobrze poza tym, że siły fizyczne moje i żony niestety dobiegły końca i podawano już teraz nam leki na ratowanie życia. O tym już może nie będziemy pisać. Jakoś się udało i żyjemy wszyscy i nasza Zuzia.
Wyszliśmy ze szpitala i nie wiedzieliśmy jak nacieszyć się swoją rodziną, swym domem. Tu czuliśmy, że „ściany domu same leczą”. Wiele obowiązków domu przejęli nasi synowie, którzy teraz mają 13 i 15 lat. Nasz dom jest bardzo ekumeniczny. Najbardziej pomagają nam Pani Irena Dopart, która wcale nie jest moją parafianka a parafianką kościoła rzym-kat. Zuzia nazywa ją swoją babcią. Nasz kościelny Edek Bajkowski jest chrzestnym Zuzi i jego żona Grażynka to ulubiona ciocia Zuzi. Są w naszym domu codziennie. Wiele osób jest nam bardzo bliskich: Państwo Irena i Józef Konstanciukowie, Irena i Jarek Pura, Jola Mudel i inni. Jest to nasza prawdziwa rodzina. Za to wszystkim Wam i innym osobom bardzo dziękujemy. Niech Bóg Was wynagrodzi w zdrowiu i pogodzie ducha.
Na wizyty kontrole jeździliśmy do szpitala DSK w Białymstoku, na który naprawdę nie mogliśmy patrzeć. Wizyty odbywały się bardzo szybko. Lekarze nie mieli czasu. Badał sam profesor a Pani dr. N… stała z boku i nawet ośmieliła się zwracać uwagę , że jak to Opolscy dziś przyjechali na wizytę a ona nie wie. Kazała szybko się pakować bo w kolejce są inni rodzice. Wychodziliśmy stamtąd jakbyśmy usłyszeli „ to idźcie do domu, kupcie jej trumnę i czekajcie.”. Następne wizyty były takie same a nawet gorsze.
W końcu poszliśmy „po rozum do głowy” i posłuchaliśmy się innych rodziców, którzy radzili nam przenieść się z leczeniem do Warszawy. Od naszego domu do szpitala w Białymstoku jest 110 km., a do szpitala w W-wie 137. Nie jest to jakaś straszna różnica w kilometrach do przejechania.
Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam spotkaliśmy cudownych ludzi w osobie dwóch lekarzy. Pulmonologa dr. Hanny Dmeńskiej i Gastrologa dr. Beaty Oralewskiej . Wizyta u każdej z nich trwała po ok. 1,5 godziny. Byliśmy w pozytywnym szoku. Dotąd nie spotkaliśmy się z tak cudownymi lekarzami, tym bardziej po tym co przeszliśmy i znając sytuację i lekarzy w Polsce. Tam usłyszeliśmy, że będziemy o nią walczyć i na pewno wszystko będzie dobrze. Zmieniono nam sposób podawania leków. Na pytanie kto kazał nam tak podawać leki, odpowiedzieliśmy, że sam profesor kliniki w DSK Białystok. Pani doktor nie wierzyła. Od tego czasu zaczęliśmy żyć !!! Dziś mamy tak wspaniały kontakt z naszymi paniami dr. z CZD, że jeżeli zachodzi taka potrzeba potrafią dzwonić do nas nawet z Berlina z konferencji tylko po to by udzielić na swojej rady.
No i tak sobie żyjemy i taka pokrótce jest nasza historia.
Nie powiemy, że żyje się najciężej na świecie , ale ci którzy wiedzą co to jest MUKO, znają ciężar tego krzyża. Patrząc jednak na naszego Cukiereczka, zapomina się o wszystkim. Takich dzieci nie ma wiele. Każde z naszych mukolinków to szczególny Anioł na tej ziemi. Wola Boża. W naszym przypadku można nawet powiedzieć, że jesteśmy przykładem sprawiedliwości Bożej.
Dziękujemy Wam Wszystkim za Wasze modlitwy. Żyjemy dzięki nim.
Musisz się zalogować aby polubić lub skomentować.
