V Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla Słonych Dzieci, czyli święto poświęconego pacjentom z mukowiscydozą.
Kolejny rok zapraszamy w listopadzie do wspólnej zabawy i zachęcamy do zrobienia papierowego wiatraczka, rysunku z wiatraczkiem lub potrawy w kształcie wiatraczka (np. wiatraczkowych ciasteczek).
Serdecznie zapraszamy do zabawy wszystkich, ale szczególnie:
– przedszkolaków, uczniów, nauczycieli w całej Polsce;
– małych i dużych pacjentów z mukowiscydozą
– każdego komu nie jest obojętny los pacjentów z mukowiscydozą.
Pochwalcie się w Internecie swoimi wiatraczkami i pamiętajcie o hashtagach: #dzienwiatraczka #mukowiscydoza
!!! Na wiatraczki czekamy nie tylko 19 listopada w Dzień Wiatraczka, ale również przed, jak i po tej dacie, aż do Świąt Bożego Narodzenia.
Powiązane artykuły
____________________________________________
Kim są słone dzieci?
Od wieków w całej Europie opowiadano o „słonych, zaczarowanych dzieciach”. W niemieckiej książce z XVIII wieku czytamy „Biada dziecku, które ma słony smak pocałunku na czole, albowiem zostało przeklęte i wkrótce odejdzie”.
Ale, dopiero w XX wieku zaczęto diagnozować mukowiscydozę. W 1952 roku Paul di Sant’Agnese odkrył nieprawidłowości w wytwarzaniu elektrolitów potowych u chorych z mukowiscydozą.
Obecnie wiemy, że za słony smak potu chorych z mukowiscydozą odpowiada mutacja genu CFTR, który reguluje pracę kanałów chlorkowych. W wyniku nieprawidłowego działania białka CFTR dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej organizmu i wytwarzania bardziej słonego potu.
Niestety w tej chorobie, to nie słona skóra jest problemem, ale częste infekcje płuc, pogarszający się stan zdrowia, niewydolność oddechowa. Pacjenci z mukowiscydozą żyją znacznie krócej niż zdrowi ludzie. Szansą pacjentów jest nowoczesna fizjoterapia i opieka wielospecjalistyczna, antybiotyki nowej generacji oraz leki przyczynowe wpływające na pracę kanałów chlorkowych CFTR.
____________________________________________
Na czym polega Dzień Wiatraczka?
Głównym założeniem wiatraczkowej jest wyjście do społeczeństwa po to, by szerzyć wiedzę o mukowiscydozie, ukazać, że poprzez zabawę i tworzenie kolorowych, papierowych wiatraczków również można podnosić świadomość na temat tej choroby i tym samym budować godne warunki życia dla dotkniętych tą jednostką chorobową dzieci i dorosłych.
W tym roku jest podobnie i przez całą jesień organizatorzy chcą namawiać uczniów w szkołach oraz dzieci w przedszkolach do przygotowywania papierowych wiatraczków i wiatraczkowych rysunków w geście solidarności z chorymi na mukowiscydozę.
