Wyobraź sobie, że Twoje życie składa się z tysięcy godzin spędzonych podczas inhalacji leków. Tak właśnie żyją chorzy z mukowiscydozą!
Ci pacjenci od urodzenia do końca swojego życia, podczas wyczerpujących, długich, codziennych, często wielokrotnych w ciągu dnia inhalacji za pomocą nebulizatora i maski lub ustnika wdychają do swoich płuc roztwór soli hipertonicznej, antybiotyki, różne leki, w tym mukolityczne. W ten sposób rozrzedzają zalegający, trudny do usunięcia śluz, który gromadzi się w układzie oddechowych w wyniku genetycznego zaburzenia działania kanałów chlorkowych. Przyjmując wziewnie lekarstwa chronią też płuca przed rozwojem chorobotwórczych drobnoustrojów.
Codzienne nebulizacje nie wyleczą ich z mukowiscydozy, ale spowalniają rozwój choroby, dając czas potrzebny naukowcom i lekarzom na opracowanie leków, które w przyszłości być może całkowicie wyleczą z tej choroby. Ale już teraz jest nadzieja.
Powiązane artykuły
Dzięki postępowi medycyny nie umierają zaraz po urodzeniu, ale choroba odbiera im cenne dni życia. Niestety w Polsce ze względu na wysokie koszty, nie wszystkie leki są refundowane. Pacjenci ciągle nie mają dostępu do wszystkich antybiotyków, nie mają też dostępu do większości leków przyczynowych, czyli leków nowej generacji, które poprawiają działanie “uszkodzonego” białka i kanału chlorkowego CFTR. Tylko garstka, mniej niż 10 pacjentów, ma dostęp do refundowanego iwakaftoru. Dla pozostałych pacjentów nie ma refundowanych leków przyczynowych. Pozostaje zbieranie pieniędzy na zbiórkach. Ale w ten sposób nie można zbierać pieniędzy całe życie. Z każdym rokiem trudniej uzbierać ponad 1 mln zł na roczną terapię.
Mukowiscydoza to najczęstsza choroba rzadka w Polsce, na którą choruje ponad 2 tysiące pacjentów. Nosicielem zmutowanego genu CFTR jest co 33. mieszkaniec Polski.
Mukowiscydoza to choroba, o której w Polsce mówi się stanowczo za mało. Pomóż nam podnosić świadomość społeczeństwa na ten temat. Pomóż nam zwrócić uwagę rządzących na temat pacjentów, którzy walczą o oddech życia. Nie bądźmy obojętni na los ciężko chorych pacjentów z mukowiscydozą!
