Wiktoria Tarnacka – zbiórka na leczenie i fizjoterapię

Czasami wstaję tuż po piątej rano by zdążyć podać leki i zrobić poranną rehabilitację zanim córka wyjdzie do szkoły…

Często nie przesypiam nocy, gdy stany zaostrzeń choroby powodują galopadę myśli, gdy kolejne lata mijają w jednej sekundzie…

Zawsze towarzyszy mi jedno słowo: MUKOWISCYDOZA.

Przez całe życie.

Dokładnie pamiętam moment diagnozy, każdy szczegół pokoju, w którym usłyszałam wyrok. Pamiętam szum w uszach i omdlenie. A potem wycie bo nie był to płacz… i pamiętam też, że nie mogłam przestać… bo wtedy dla mnie skończył się świat.

Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, prowadząca do przedwczesnej śmierci. W Polsce niewielki odsetek chorych dożywa wieku dorosłego, jeszcze mniejszy, lat trzydziestu.

Mając świadomość takich statystyk myślę czasami: ile czasu Nam zostało?

Co to jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki – to z kolei powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.

Rzeczywistość Wiktorii to wykonywane więc kilka razy dziennie inhalacje rozrzedzające zalegający śluz i rehabilitacja mająca pomóc w wykrztuszaniu go.

To odpowiednia dieta i podaż leków, witamin, odżywek. To ciągła walka o brak zaostrzeń, które każdorazowo skracają Jej życie.

Na największym amerykańskim forum dotyczącym CF (cystic fibrosis – mukowiscydoza) natrafiłam, już dosyć dawno temu, na jeden temat o tytule: „How do we CFers die?”.

Tak naprawdę to ciężko mi wyrazić to, co poczułam, gdy przeczytałam tych kilka zaledwie słów. Czasami wystarcza bowiem parę liter do tego, by przenieść w nich ogromny ładunek emocji. I zapamiętać, na długo. Ile trzeba mieć lat żeby myśleć o śmierci? Kiedy my sami zaczynamy zastanawiać się jak właściwie umrzemy? 50? 60? 70? Ile lat mógł mieć autor tego postu? Kilkanaście… może 17, może nieco więcej. Za mało na to aby myśleć o śmierci? Dla „normalnego” człowieka z całą pewnością za mało, ale dla człowieka z CF 20 lat to przeważnie początek zmierzchu Jego życia.

Jak się ma CF to wszystko toczy się szybciej, szybciej się dorasta, szybciej się dojrzewa emocjonalnie, szybciej się żyje żeby zdążyć ze wszystkim na czas, szybciej się myśli o śmierci i szybciej się umiera…

Rodzice boją się tak zwanych trudnych pytań. Boimy się, co odpowiemy dziecku gdy po raz pierwszy zapyta skąd biorą się dzieci, ale czy boimy się, że zapyta nas jak umrze? Kto z Was się tego boi? Kto z Was o tym pomyślał choćby jeden raz? Tej garstce która odpowie że „Tak” szczerze współczuję. Samej sobie również. Ale nie chcę już o tym myśleć, chcę żeby Wiktoria nigdy go nie zadała.

Dlatego walczę. Walczę wiedząc, że jest lek mogący spowolnić postęp choroby.

Spowolnić na tyle, że moja córka będzie mogła mieć dziecko, przytulić męża, a ja pogłaskać wnuki. Taka normalność, dla mnie tak nierealnie upragniona.

ROCZNY koszt leczenia to prawie milion polskich złotych… czy mam się poddać? NIGDY!

 

Wybierz metodę płatności
Dane osobiste

Dane do rozliczeń

Suma Darowizny 20,00zł

Brak komentarzy

Opublikuj komentarz (komentarze są moderowane)