Pierwsze kroki z mukowiscydozą w Polsce
Mukowiscydoza to nie wyrok, to wyzwanie i walka. Pamiętaj, że nie jesteś sam(a) z mukowiscydozą. Możesz liczyć na pomoc!
W Polsce szacunkowo (bo nie ma dokładnych danych, rejestrów) z mukowiscydozą żyje około 2000 osób. Czy to mało? Dla jednych tak bo to w końcu choroba rzadka (chociaż to najczęstsza wśród genetycznych chorób rzadkich w Polsce). Dla chorych i ich rodziców to duża liczba osób, które mogą nam pomóc żyć z mukowiscydozą, walczyć z mukowiscydozą o godne życie.
Od czego zacząć walkę z mukowiscydozą?
- Potrzebujesz znaleźć specjalistyczny ośrodek leczenia mukowiscydozy. Lista ośrodków w Polsce dostępna jest tutaj. Czy możesz korzystać z pomocy kilku ośrodków leczenia mukowiscydozy w Polsce, np. w różnych województwach? Tak, ale będzie to trudniejsze logistycznie, ze względu na duże odległości dzielące poszczególne ośrodki.
- Potrzebujesz znaleźć dobre i aktualne źródła informacji o mukowiscydozie. W badaniach nad mukowiscydozą nastąpił duży przełom. Trwają badania naukowe i kliniczne nad nowymi lekami usuwającymi przyczynę mukowiscydozy, a nie tylko objawy. Także Polska uczestniczy w tych badaniach. Przez kilka lat zmieniło się też podejście do niektórych spraw związanych z mukowiscydozą, zmieniła się fizjoterapia, powoli zmieniają się też kwestie dietetyczne. Dlatego uważaj na archaiczne źródła wiedzy, artykuły i czasopisma mające po 6 i więcej lat – mogą być częściowo lub całkowicie nieaktualne lub niezgodne z obecnie panującą wiedzą medyczną.
![]()
- Portal Oddech Życia – mukowiscydoza – ciągle aktualizowane źródło wiedzy o mukowiscydozie, najnowszych badaniach naukowych, klinicznych i medycznych. Duża dawka zweryfikowanych pod względem merytorycznym materiałów. W portalu również dział poświęcony początkom z mukowiscydozą: ABC mukowiscydozy – fakty na temat choroby Częścią portalu jest wydzielony dział zawierający wszelkiego typu poradniki i informacje socjalne i pomocowe, przykładowo:
- Uprawnienia w ramach ustawy Za życiem
- Jak uzyskać refundowany wyrób medyczny w mukowiscydozie i PCD?
- Orzekanie o niepełnosprawności – ogólne zasady
- Różnice pomiędzy zasiłkiem a dodatkiem pielęgnacyjnym
- Jak odliczać wydatki na leki w ramach ulgi rehabilitacyjnej. Poradnik + kalkulator online
- Dodatek mieszkaniowy – pomoc socjalna
- Największy polski fanpage na Facebooku poświęcony mukowiscydozie: https://www.facebook.com/oddechzyciapl/
- Portal Oddech Życia – mukowiscydoza – ciągle aktualizowane źródło wiedzy o mukowiscydozie, najnowszych badaniach naukowych, klinicznych i medycznych. Duża dawka zweryfikowanych pod względem merytorycznym materiałów. W portalu również dział poświęcony początkom z mukowiscydozą: ABC mukowiscydozy – fakty na temat choroby Częścią portalu jest wydzielony dział zawierający wszelkiego typu poradniki i informacje socjalne i pomocowe, przykładowo:
- Potrzebujesz też znaleźć wsparcia w innych chorych na mukowiscydozę. Na facebooku działa nasza Internetowa Grupa Wsparcia – mukowiscydoza. Udział w grupie wymaga wcześniejszej bezpłatnej rejestracji za pośrednictwem Facebooka. Osoby są weryfikowane, akceptujemy wyłącznie chorych na mukowiscydozę oraz najbliższą rodzinę chorego. Grupa jest moderowana, odpowiedzi udzielają specjaliści Oddechu Życia oraz uczestnicy grupy.
- Potrzebujesz też wsparcia fundacji pomocy chorym na mukowiscydozę, taką fundacją jest Oddech Życia, na stronach której się teraz znajdujesz.
