Opis
Książka została wydana nakładem naszej fundacji Oddech Życia.
Tytuł książki nawiązuje do pojęcia “65-roses”, które fonetycznie w języku angielskim brzmi podobnie jak “cystic fibrosis” czyli mukowiscydoza.
Autorką tej wyjątkowej publikacji jest Klaudia Parat, mama małego bohatera – Igiego. To właśnie Igi, uczeń pierwszej klasy podstawówki, opowiada w książce o swoim życiu, zmaganiach z mukowiscydozą i codziennych wyzwaniach. Na stronach tej publikacji dowiemy się, czym dokładnie jest mukowiscydoza, jakie sprzęty wykorzystywane są do fizjoterapii i nebulizacji, a także o lekach, suplementach i witaminach, które są niezbędne w życiu chorych. Klaudia przybliża nam też pracę interdyscyplinarnego zespołu medycznego oraz przynosi nadzieję na przyszłość w postaci modulatorów CFTR.
Jak sama autorka mówi: “Książeczka ta jest odpowiedzią na wiele dziecięcych pytań związanych z mukowiscydozą”.
Tytuł: 65 róż Igiego
Autor: Klaudia Parat
Wydanie: I
Rok i miejsce wydania: 2023 Kraków
Wydawca: Fundacja Oddech Życia
Format: książeczka A5, miękka okładka, 16 stron
