W wyniku wykrycia błędu technicznego w systemie "panelu podopiecznego" w dniach 24-26 maja będą prowadzone prace konserwacyjne. Do czasu usunięcia błędu mogą nie wyświetlać się poprawnie płatności dokonane przez bramki payu i paypal. Ze względu na prowadzone działania naprawcze w godzinach nocnych mogą występować chwilowe problemy z dostępem do panelu....
Przypominamy o dyżurze mgr Katarzyny Warzeszak. ...
Wyczerpał się nakład książki "Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi" autorstwa Marzena Piejko. Książka została wydana w 2019 roku przez Fundację Oddech Życia. Trwa dodruk książki. Wracamy ze sprzedażą w kwietniu. ...
Fundacja Oddech Życia opłaciła dzisiaj zakup pierwszych opakowań Kaftrio i Kalydeco dla chorujących na mukowiscydozę sióstr Natalii i Julii Niedziela. Siostry czekają na realizację zamówienia w aptece. Pieniądze na zakup pierwszych opakowań zostały zebrane na założonej przez Fundację Oddech Życia zbiórce w portalu fundraisingowym Siepomaga: https://www.siepomaga.pl/siostry-muko To dzięki gigantycznemu zaangażowaniu całej rodziny MukoNiedzielek, przyjaciół, najbliższych oraz dzięki...
Przygotowujemy dzisiaj i jutro kolejne paczki covidowe dla pacjentów z mukowiscydozą leczonych na oddziałach ośrodków CF. Do tej pory paczki trafiły między innymi do ŚCCS w Zabrzu, Sosnowca, Poznania (dorośli), Białegostoku, Rzeszowa i Rabki-Zdroju. W najbliższych dniach paczki powinny być wydawane również w Karpaczu i Łodzi. Nasze boxy covidowe się ciągle zmieniają i rozrastają. Nowością od...
W dniu 19 lutego w Krynicy-Zdroju w Sanatorium Uzdrowiskowy Watra odbyły się organizowane przez Fundację Oddech Życia warsztaty dla fizjoterapeutów "Kompleksowa fizjoterapia po przebyciu Covid-19". Prowadzącą warsztaty była fizjoterapeutka oddechowa IGiChP OT Rabka-Zdrój, magister Katarzyna Warzeszak. Więcej informacji: Warsztaty szkoleniowe: Kompleksowa fizjoterapia po przebyciu Covid-19 [gallery ids="19160,19161,19159"]...
25 stycznia 2021 do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, na ręce fizjoterapeutów zajmujących się pacjentami z mukowiscydozą, trafiły przekazane przez Fundację Oddech Życia urządzenia do fizjoterapii EzPAP amerykańskiej firmy Smith Medical. [gallery ids="19005,19004,19006"]...
Od 1 lutego 2021 Fundacja Oddech Życia będzie miała nowy adres korespondencyjny. Wszelką korespondencję od 1 lutego 2021 proszę kierować na adres: Fundacja Oddech Życia ul. Zamknięta 10 lok. 1.5 30-554 Kraków...
Ze względu na prowadzone zmiany modernizacyjne systemu, w panelu podopiecznego w dniach 19-26 stycznia 2021 mogą się nie aktualizować dane na temat nowych wpłat od darczyńców. Lista darowizn zostanie zaktualizowana o brakujące dni 27 stycznia. Za utrudnienia przepraszamy....
Wiemy, że to kropla w morzu potrzeb. W grudniu 2020 obdarowaliśmy kilkunastu podopiecznych Fundacji Oddech Życia pulsoksymetrami. W styczniu 2021 chcemy powtórzyć akcję i podarować kolejne urządzenia podopiecznym w trudnej sytuacji materialnej. Więcej informacji na naszej grupie wsparcia: https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza...
Dzisiaj to naszej Fundacji Oddech Życia trafił do testów nebulizator włoskiej produkcji Flaem RF9. RF9 posiada system, który pozwala wybrać żądaną wielkość cząstek w 4 trybach pracy: - Cząsteczki większe niż 7 μm (nebulizator w pozycji 0) dla górnych dróg oddechowych, duża prędkość nebulizacji; - Cząsteczki większe niż 5 μm (nebulizator w pozycji 1) do leczenia obszaru tchawiczo-oskrzelowego; -...
W ramach testów przesłaliśmy trójce naszych podopiecznych nowe pikflometry elektroniczne PF100 Microlife. Urządzenie dokonuje pomiaru szczytu przepływu wydechowego (PEF) oraz natężenia objętości wydechowej w 1 sekundzie (FEV1). Urządzenie kosztuje około 150 zł (różne sklepy medyczne, allegro). Ciągle testujemy urządzenie w Fundacji Oddech Życia, ciekawi jesteśmy też opinii pacjentów. Więcej informacji na naszej grupie wsparcia: https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza [gallery link="file" columns="4" size="medium" ids="18899,18898,18900,18897"] ...
To był wyjątkowo ciężki rok walki na śmierć i życie z chorobą - mukowiscydozą, z przeciwnościami losu, z problemami finansowymi, ale również z covidem, który mocno utrudniał funkcjonowanie. Wiele osób tych świąt nie spędzi w gronie rodzinnym przy suto zastawionym stole wigilijnym. Część z Was spędzi święta na oddziałach szpitalnych, część z Was daleko od najbliższych,...
23 grudnia na oddział Oddział Transplantacji Płuc z Pododdziałem Mukowiscydozy w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu trafiły świąteczne paczki od Fundacji Oddech Życia dla pacjentów z mukowiscydozą. Drobny upominek trafił również do personelu oddziału (świąteczne maseczki i cukierki). [gallery link="file" ids="18845,18844,18839,18843,18842,18840,18841"] fot. dzięki uprzejmości ŚCCS w Zabrzu...
W środę 30 grudnia od godziny 18:30 do 20:30 pod numerem telefonu infolinii Fundacji Oddech Życia +48 575 449 142 dyżurować będzie Magdalena Tomczyk, redaktora portalu OddechZycia.pl, autorka poradników pomocowych, specjalizująca się w sprawach podatkowych, socjalnych, odwołaniach od orzeczeń komisji, ZUS, itd… Infolinia prowadzona jest dla wszystkich, nie trzeba być podopiecznym Fundacji aby skorzystać z pomocy...
Kochani! Od wtorku 15 grudnia kontynuowany będzie covidowy program pomocowy w Rabce-Zdroju dla podopiecznych Fundacji Oddech Życia przebywających na przeleczeniu w Instytucie. Gdyby ktoś z chorych na mukowiscydozę bądź rodziców chorej na mukowiscydozę osoby (podopieczny Fundacji Oddech Życia) potrzebował to służymy pomocą i możemy bezpłatnie przywieźć do Instytuty w Rabce-Zdroju: - covidową paczkę ze środkami ochrony osobistej...
16 oraz 23 grudnia 2020 w godzinach 17:00-18:00 pod numerem telefonu Fundacji Oddech Życia: +48 575 449 142 infolinię dietetyczną poprowadzi dla Was dietetyk na Oddziale Transplantologii Płuc z Pododdziałem Mukowiscydozy w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, pani mgr Izabela Dudzik. Serdecznie zapraszamy do kontaktu....
W dniach 24.12.2020 do 6.01.2020 biuro Fundacji Oddech Życia będzie nieczynne ze względu na przerwę świąteczną. W dniach 7.01.2020 do 15.01.2020 fundacja będzie działać w ograniczonym zakresie pracy zdalnej - kontakt wyłącznie online lub telefonicznie....
Książka dla nauczycieli i rodziców poświęcona tematyce ucznia szkolnego z mukowiscydozą od dzisiaj za darmo dla naszych podopiecznych. Zamówienie można złożyć po zalogowaniu się do panelu podopiecznego na stronie: MukoSzkoła – szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę (książka papierowa) W książce między innymi: Czym jest mukowiscydoza? Co to za choroba? Objawy mukowiscydozy u dzieci w wieku szkolnym ...
To proste, wystarczy po zalogowaniu do panelu podopiecznego, uzupełnić wniosek o otwarcie subkonta (link do wniosku online znajdziesz po zalogowaniu w zakładce “Subkonto”). Jeżeli nie jesteś podopiecznym Fundacji Oddech Życia, to w pierwszej kolejności zarejestruj się uzupełniając wniosek dla rodziców i opiekunów prawnych tutaj, lub dla dorosłych chorych tutaj. W ramach porozumienia między podopiecznym lub jego rodzicem/opiekunem prawnym, a Fundacją Oddech...
Chorujesz na mukowiscydozę? Dołącz do podopiecznych Fundacji Oddech Życia i korzystaj z naszej pomocy. Nie musisz rezygnować z pomocy innych organizacji charytatywnych, możesz korzystać równolegle z pomocy wielu organizacji, także naszej. Wniosek rejestracyjny dla rodziców i opiekunów prawnych jest tutaj, a dla dorosłych chorych tutaj. W razie wątpliwości śmiało pytaj mailowo: [email protected] lub zadaj pytanie na grupie wsparcia....
Oddech Życia w poprzednim roku powołał do życia nową, ogólnopolską grupę wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą – chorych oraz ich rodzin i opiekunów. Obecnie grupa liczy już ponad 840 osób, uczestniczących w dyskusjach. Na grupie powstało do tej pory 1400 tematów związanych z mukowiscydozą i ponad 23 tysiące odpowiedzi....
Siepomaga.pl to jedna z kilku platform dobroczynnych w Polsce, która w aktywny sposób wspiera również chorych na mukowiscydozę. Zbiórki prowadzone są w formie apeli, zgłaszanych przez fundację, czyli w przypadku chorych na mukowiscydozę, naszych podopiecznych, Fundację Oddech Życia. To właśnie po stronie Fundacji Oddech Życia leży obowiązek pierwszej weryfikacji celu zbiórki, oraz wydatkowanie zebranych środków. Następnie...
Dzisiaj, 5 marca br. wystartowała nasza nowa inicjatywa skierowana do uczniów, nauczycieli i szkół, ale również do chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziców i opiekunów pod nazwą "Drużyna Oddechu". Zaczynamy od tworzenia kół wolontariatu w szkołach oraz angażowania uczniów i nauczycieli w działania na rzecz środowiska chorych na mukowiscydozę. Już w tym miesiącu do wybranych szkół...
#MukoOdpowiedzialni to kampania społeczna i edukacyjna skierowana do chorych na mukowiscydozę, do środowiska medycznego oraz do całego społeczeństwa. Chcemy uwrażliwiać ludzi na problemy chorych na mukowiscydozę, a chorym pokazać jak być bardziej odpowiedzialnym za swój los i życie. Kampania społeczna startuje 15 stycznia i potrwa do końca 2018 roku. Będzie prowadzona za pośrednictwem serwisów internetowych platformy...
Chętnie pomagamy i promujemy ciekawe wydarzenia charytatywne, eventy, szkolenia, warsztaty i konferencje związane z tematyką mukowiscydozy. Pomagamy również w zbiórkach publicznych na rzecz chorych z mukowiscydozą (tylko zarejestrowane zbiórki). Jak pozyskać patronat medialny dla projektu? Na adres [email protected] prosimy przesłać informacje o planowanym wydarzeniu, terminie i miejscu. Korzyści z patronatu medialnego rozgłos medialny – jesteśmy największą społecznościową platformą CF (mukowiscydozy) w...
Firma ECS Piotr Paruszewski w Ostrzeszowie produkująca polskie ozonatory podarowała chorym na mukowiscydozę jedno ze swoich profesjonalnych urządzeń do ozonowania pomieszczeń i samochodów. Urządzenie posłuży chorym na mukowiscydozę do ozonowania samochodów. Urządzenie będzie wypożyczane (po odbyciu krótkiego szkolenia) dorosłym chorym oraz rodzicom chorych dzieci w ramach działalności wypożyczalni Fundacji Oddech Życia, Małopolskiej Grupy Wsparcia, konkretnie w...
Czy mając mukowiscydozę lub chore na mukowiscydozę dziecko można posiadać subkonta w kilku fundacjach jednocześnie? Tak, polskie prawo nie zabrania korzystania z pomocy wielu organizacji charytatywnych (stowarzyszeń, fundacji) jednocześnie. Oznacza to tyle, że możemy być (lub nasze dziecko) podopiecznym dowolnej liczby organizacji pomocowych. Jaki sens ma posiadanie subkont w kilku organizacjach? Czasem jedna organizacja to mało. Bywa że...
Platforma społecznościowa chorych na mukowiscydozę Oddech Życia powiększyła się wczoraj o znaną grupę dyskusyjną i sprzedażową MukoTablica z ogłoszeniami typu oddam, sprzedam, zamienię i poszukuję. Grupa liczy ponad 1000 użytkowników związanych ze środowiskiem osób dotkniętych mukowiscydozą. Została zintegrowana z naszą dotychczasową grupą wsparcia. Uprościliśmy adres grupy, teraz jest łatwiejszy do zapamiętania: https://www.facebook.com/groups/mukotablica/ (stary adres jest nadal...
Przez cały listopad w różnych zakątkach Polski wprawiano w ruch wiatraczki, solidaryzując się z dziećmi chorymi na mukowiscydozę. Organizowana po raz pierwszy w Polsce akcja zgromadziła wokół kolorowych dekoracji małych i dużych, chorych i zdrowych, pojedyncze osoby i grupy, szkoły i przedszkola! Głównym założeniem wiatraczkowej akcji było wyjście do społeczeństwa po to, by szerzyć wiedzę o mukowiscydozie,...