Mukowiscydoza, znana również jako zwłóknienie torbielowate (skrótowo „CF” od angielskiego Cystic Fibrosis), jest chorobą genetyczną, która dotyka głównie płuca, ale także inne narządy, takie jak trzustka, wątroba, nerki i jelita. W Polsce co 33. osoba jest nosicielem wadliwego genu odpowiedzialnego za mukowiscydozę. Jednak zdecydowana większość, bo aż 95% nosicieli, prawdopodobnie nie zdaje sobie sprawy z tego faktu, ponieważ nosicielstwo tego genu jest zazwyczaj bezobjawowe.
W Polsce żyje obecnie około 2 tysiące osób z mukowiscydozą. Duża część tych osób to dzieci, które mimo swojej choroby uczęszczają do szkół. Edukacja tych młodych ludzi i wsparcie ich w codziennym życiu są kluczowe, aby mogli cieszyć się pełnią życia.
Nauka uczyniła ogromne postępy w badaniach nad mukowiscydozą. Współczesna medycyna oferuje modulatory CFTR, które są przełomem w leczeniu przyczynowym tej choroby. Działają one przez korygowanie defektu w białku CFTR, co jest podstawową przyczyną mukowiscydozy. Jednakże ważne jest zaznaczenie, że nie wszyscy pacjenci z mukowiscydozą kwalifikują się do leczenia tymi lekami. Dostępne są one tylko dla tych, którzy mają określone mutacje genetyczne i spełniają kryteria wiekowe.
Chociaż modulatory CFTR przyniosły wiele nadziei, nadal istnieje potrzeba kontynuowania badań i poszukiwania nowych, jeszcze skuteczniejszych terapii. Współpraca między lekarzami specjalistami, pacjentami i ich rodzinami jest kluczowa w procesie leczenia, aby zapewnić jak najpełniejsze i najskuteczniejsze wsparcie.
Spis treści
Czym jest mukowiscydoza? Co to za choroba? ………………………………………….. 8
Objawy mukowiscydozy u dzieci w wieku szkolnym …………………………………… 9
Mukowiscydoza bezpieczna dla innych dzieci …………………………………………. 12
Wszechobecne zarazki w szkole, czyli strach ma wielkie oczy ……………………. 13
Koronawirus SARS-COV-2……………………………………………………………………… 13
Podstawowe zasady higieny w otoczeniu chorego na mukowiscydozę ………. 14
Źródła potencjalnych zagrożeń w szkole dla chorego na mukowiscydozę dziecka 15
Ogród, park …………………………………………………………………………………….. 16
Basen, pływalnia, park wodny……………………………………………………………. 17
Zoo, oceanarium, ogród botaniczny… …………………………………………………. 17
Kontakt ze zwierzętami …………………………………………………………………….. 18
Wnętrze szkoły ………………………………………………………………………………… 18
Dieta ucznia z mukowiscydozą ………………………………………………………………. 20
Pragnienie i głód ucznia z mukowiscydozą ………………………………………….. 21
Problemy z brzuchem……………………………………………………………………….. 21
Potrzeba korzystania z toalety podczas lekcji ………………………………………. 21
Sól w diecie ucznia chorego na mukowiscydozę …………………………………… 22
Wysokokaloryczne preparaty odżywcze w diecie …………………………………. 23
Kapsułki enzymów trzustkowych do każdego posiłku w mukowiscydozie? 24
Sport i wychowanie fizyczne …………………………………………………………………. 27
Zajęcia plastyczne, muzyczne, taneczne ucznia chorego na mukowiscydozę . 29
Szkolne zakażenia krzyżowe w mukowiscydozie ……………………………………… 29
O akcji społecznej „MukoSzkola.pl – szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” 31
Gdzie szukać dodatkowych informacji o mukowiscydozie?……………………….. 32
Gdzie jeszcze można przeczytać i uzupełnić wiedzę o mukowiscydozie? …. 32
Pracujesz w szkole i masz pytanie dotyczące mukowiscydozy?………………….. 33
Plakaty: Sio zarazki z moich dłoni! Zaraz mydło was przegoni! ………………….. 34
Kiedy należy myć ręce? ………………………………………………………………… 34