W dniu 29 czerwca 2020 roku powstała petycja pt. “Refundacja Kaftrio w Polsce – lek przyczynowy w mukowiscydozie”. W tamtym okresie zaangażowanie społeczności było niesamowite, co przełożyło się na zebranie ponad 15 tysięcy podpisów.
Wydawać by się mogło, że sytuacja pacjentów z mukowiscydozą w Polsce uległa poprawie. Jednak dziś, gdy mijają trzy lata od tamtego momentu, z przykrością zauważamy, że problem wciąż pozostaje aktualny, chociaż dotyczy już mniejszej grupy pacjentów niż w latach poprzednich. Dla grupy prawie 1000 pacjentów jest program lekowy z dostępem do bezpłatnych modulatorów CFTR. Nadal jednak istnieje grupa pacjentów, która nie ma dostępu do kluczowych modulatorów CFTR, dawniej nazywanych lekami przyczynowymi. Chodzi tutaj przede wszystkim o dzieci w wieku 6-11 lat oraz o część starszych pacjentów. Problemem jest fakt, że obecny program lekowy opiera się na starszej, węższej liczbie mutacji i innym zakresie wiekowym, co wyklucza pewną grupę pacjentów z możliwości korzystania z tego nowoczesnego leczenia.
Nie możemy pozostać obojętni wobec tej sytuacji. Każdy pacjent z mukowiscydozą ma prawo do najlepszego dostępnego leczenia.
Dlatego ponownie zwracamy się z apelem o wsparcie naszej petycji. Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, podpisz ją i udostępnij w swoim otoczeniu. Razem możemy doprowadzić do tego, by każdy pacjent miał równy dostęp do leczenia.
https://www.petycjeonline.com/refundacja_kaftrio_w_polsce_-_leku_przyczynowego_w_mukowiscydozie