Dzisiaj odbyło się otwarte dla wszystkich zainteresowanych organizacji muko drugie w tym roku “kwartalne” spotkanie z firmą Vertex. W spotkaniu uczestniczyła Fundacja Oddech Życia oraz Ruch społeczny 2000 Powodów.
Krótkie podsumowanie najważniejszych informacji dotyczących refundacji:
Proces refundacyjny Symkevi i Kaftrio
14 lipca (wstępnie) odbędzie się spotkanie przedstawicieli Vertex z Komisją ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia, która wyda rekomendację w sprawie refundacji, ta niemal zawsze przy lekach dla chorób rzadkich jest negatywna. Kolejnym etapem będzie spotkanie Vertex z wiceministrem zdrowia ds. leków – Maciejem Miłkowskim (prawdopodobnie we wrześniu). To na tym etapie nastąpił przełom w przypadku Kalydeco, które zostało zrefundowane pod koniec ubiegłego roku. Terminy dalszych spotkań nie są w tym momencie znane.
Refundacja Orkambi
Odbyły się spotkania z komisją ekonomiczną MZ i w tym momencie proces jest w “zawieszeniu” do czasu zakończenia spotkań w sprawie Kaftrio, tak aby oba leki były na tym samym etapie negocjacji.
Szersza grupa mutacji dla Kaftrio
W tym momencie Vertex nie składa wniosku o zatwierdzenie szerszej grupy mutacji do refundacji, wniosek zostanie złożony wraz z rozszerzonymi grupami wiekowymi, gdy tylko zatwierdzi zmianę EMA. Prawdopodobny termin: początek przyszłego roku.
Kalydeco
Na spotkaniu omówiono sprawę przerwania finansowania terapii Kalydeco dla dwóch pacjentów w Rabce.
