W dniu dzisiejszym Fundacja Oddech Życia przesłała drogą elektroniczną oraz w formie papierowej do Ministerstwa Zdrowia kilometrową listę poparcia dla Refundacji Kaftrio. Jest to głos 11809 osób: chorych na mukowiscydozę, rodzin chorych, przyjaciół i wszystkich którym nie jest obojętny los pacjentów pozbawionych leków nowej generacji.
ℹ️ Dlaczego w tym momencie wysłaliśmy petycję do MZ? Ponieważ to w ciągu najbliższych dni, tygodni w Ministerstwie Zdrowia będzie się rozstrzygać sprawa refundacji Kaftrio.
ℹ️ Czy można jeszcze złożyć podpis pod petycją? Tak, ale nie będzie go już w formie drukowanej i elektronicznej wysłanej do MZ.
Liczymy, że Minister Zdrowia podejmie jedyną słuszną decyzję i zrefunduje leczenie przyczynowe preparatem Kaftrio w terapii złożonej z Kalydeco. Liczymy, że będzie to też szybka decyzja i pacjenci nie będą musieli długo czekać bo zwyczajnie czasu nie mają. W Polsce każdego miesiąca umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą.
W Polsce żyje ponad 2,5 tysiąca chorych z mukowiscydozą. Ze względu na brak refundacji i duże koszty zakupu pozbawieni są dostępu do leków nowej generacji – leków przyczynowych. Jedyny refundowany lek Kalydeco, dostępny jest dla kilkunastu pacjentów Reszta pacjentów pozbawiona jest dostępu do refundowanych leków przyczynowych: Orkambi, Symkevi i Kaftrio.
“My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność chorych na mukowiscydozę prosimy o refundację leków przyczynowych. Prosimy wzorem innych krajów Unii Europejskiej o podjęcie działań zmierzających do refundacji leków przyczynowych dla naszych najbliższych. Szukając ratunku, ratujących życie leków nie chcemy wyjeżdżać z Polski, chcielibyśmy znaleźć pomoc w Polsce.”
https://www.petycjeonline.com/refundacja_kaftrio_w_polsce_-_leku_przyczynowego_w_mukowiscydozie