przeglądanie Kategoria
Aktualności
Spotkanie z lekarzami Oddziału Transplantacji Płuc z Pododdziałem Mukowiscydozy w Śląskim Centrum…
Kochani! Wczoraj w godzinach późno popołudniowych odbyło się kilkugodzinne spotkanie przedstawicieli Fundacji Oddech Życia z lekarzami Oddziału Transplantacji Płuc z Pododdziałem Mukowiscydozy w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu.…
Roxi już śmiga na rowerze ufundowanym przez Fundację Oddech Życia dla pacjentów w Wojewódzkim…
Roxi już śmiga na rowerze ufundowanym przez Fundację Oddech Życia dla pacjentów w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym im. Józefa Brudzińskiego w Bydgoszczy ❤
W sumie zakupiliśmy 4 rowery do izolatek dla ww. szpitala oraz sprzęt do…
Kolejny pacjent z lekami przyczynowymi opłaconymi przez Fundację Oddech Życia
Kolejnemu podopiecznemu Fundacji Oddech Życia opłaciliśmy zakup leków przyczynowych. Leki już dotarły do Dawida ❤ Fundusze na pierwsze opakowania udało się uzbierać dzięki wielkiemu zaangażowaniu darczyńców, rodziny i przyjaciół…
Udało się uzbierać pieniądze na gorset ortopedyczny dla naszej podopiecznej Veronicy Franas
Udało się uzbierać pieniądze na gorset ortopedyczny dla naszej podopiecznej Veronicy Franas.
Serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy wsparli zbiórkę Fundacji Oddech Życia prowadzonej na portalu Siepomaga (link do…
Dzisiaj do Adriana dotarło urządzenie Simeox zakupione przez Fundację Oddech Życia
Dzisiaj do Adriana dotarło urządzenie Simeox.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom w zbiórce organizowanej przez Fundację Oddech Życia za pośrednictwem serwisu Siepomaga (link do zbiórki).
To dzięki Wam Adrian będzie…
Udało się uzbierać potrzebną kwotę na zakup urządzenia Simeox dla naszego podopiecznego Adriana…
Udało się uzbierać potrzebną kwotę na zakup urządzenia Simeox dla naszego podopiecznego Adriana Michalczyka. Urządzenie będzie wspierać go w drenażu drzewa oskrzelowego.
Serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom w zbiórce…
Jaka to melodia? Nagroda pieniężna przekazana na rzecz Fundacji Oddech Życia i naszego podopiecznego…
Nagroda pieniężna w programie "Jaka to melodia?" przekazana na rzecz Fundacji Oddech Życia i naszego podopiecznego Filipa
https://www.facebook.com/watch/?v=776161956640331
Do rozdania mamy dla naszych czytelników 6 boxów świątecznych
Kochani! Z okazji Świąt mamy dla Was kolejną zabawę. Do rozdania mamy dla naszych czytelników 6 boxów świątecznych, a dokładniej 3 dla dzieci i 3 dla dorosłych. W boxach dla dzieci będą również maseczki dla dorosłych - rodziców, rodziny.
W…
Przygotowaliśmy w Fundacji Oddech Życia grę planszową
Specjalnie do covidowych, szpitalnych boxów dla dzieci, przygotowaliśmy w Fundacji Oddech Życia grę planszową.
Gra razem z pionkami i kostką do gry uzupełni covidowe zestawy, które rozdajemy w kolejnych szpitalach dla pacjentów…
Kolejna uśmiechnięta twarz podopiecznej Fundacji Oddech Życia. Zakupiliśmy urządzenie Simeox
Kolejna uśmiechnięta twarz podopiecznej Fundacji Oddech Życia. Tym razem na zdjęciach Małgosia Kowalska z otrzymanym dzisiaj urządzeniem do drenażu drzewa oskrzelowego Simeox.
Serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom bez których nie…
2 specjalne, wyjątkowe, covidowe motylowe boxy od Fundacji Oddech Życia
W niedzielę 21 marca rozpoczyna się kalendarzowa wiosna. To również Dzień Motyla - Dzień Wrażliwości. Z tej okazji w Oddechu Życia przygotowaliśmy 2 specjalne, wyjątkowe, covidowe motylowe boxy, jeden dla dorosłych i drugi dla dzieci.…
Dotarł dino-box 🦕🦖 od Fundacji Oddech Życia
Dotarł dino-box” 🦕🦖❤️ od Fundacji Oddech Życia. Widzimy, że sprawiliśmy dużo radości.
Dwa specjalne boxy rozdaliśmy naszym czytelnikom i podopiecznym w ramach konkursu z okazji "Dnia Dinozaury".
NA…
Fundacja Oddech Życia rozpoczyna walkę o leki przyczynowe dla Marty Chrzan
Fundacja Oddech Życia rozpoczyna walkę o leki przyczynowe dla Marty Chrzan Marta Delta F508, jednej z najstarszych naszych podopiecznych.
"Mój stan dramatycznie się pogarsza po tym, jak w listopadzie przeszłam zakażenie wirusem.…
Kaftrio i Kalydeco dla chorujących na mukowiscydozę sióstr Natalii i Julii Niedziela
Fundacja Oddech Życia opłaciła dzisiaj zakup pierwszych opakowań Kaftrio i Kalydeco dla chorujących na mukowiscydozę sióstr Natalii i Julii Niedziela. Siostry czekają na realizację zamówienia w aptece.
Pieniądze na zakup pierwszych…
Fundacja Oddech Życia opłaciła zakup pierwszych opakowań Kaftrio i Kalydeco dla sióstr Natalii i…
Fundacja Oddech Życia opłaciła dzisiaj zakup pierwszych opakowań Kaftrio i Kalydeco dla chorujących na mukowiscydozę sióstr Natalii i Julii Niedziela ❤ Siostry czekają na realizację zamówienia w aptece.
Pieniądze na zakup…
Uczestniczymy w międzynarodowych warsztatach poświęconych mukowiscydozie
Fundacja Oddech Życia uczestniczy dzisiaj i jutro w międzynarodowych warsztatach poświęconych mukowiscydozie. Warsztaty organizowane są w ramach unijnego programu współpracy transgranicznej HUSKROUA pomiędzy Ukrainą, Rumunią, Słowacją i…
Podziękowania od pacjentów z Białegostoku
Kurier nam dzisiaj dostarczył takie miłe podziękowania od pacjentów z Białegostoku Obiecujemy, że to nie koniec wsparcia dla pacjentów w Białymstoku.
Dla przypomnienia Fundacja Oddech Życia podarowała nowe urządzenie Simeox do…
Pierwsza w Polsce zbiórka na roczne leczenie Kaftrio+Kalydeco zakończona sukcesem
Pierwsza w Polsce zbiórka na roczne leczenie Kaftrio+Kalydeco zakończona sukcesem i to zbiórka organizowana przez Fundację Oddech Życia Dziękujemy wszystkim darczyńcom Dziękujemy rodzicom Zuzi za wielkie zaangażowanie!
Uśmiech Zuzi…
Czujesz się już dinozaurem? A może zwyczajnie lubisz dinozaury? Covidowe dinoboxy
Czujesz się już dinozaurem? A może zwyczajnie lubisz dinozaury? Z okazji Dnia Dinozaura 26 lutego w Oddechu Życia przygotowaliśmy 2 specjalne, wyjątkowe, covidowe dinoboxy, jeden dla dorosłych i drugi dla dzieci.
Co ma wspólnego…
Podziękowanie od dyrekcji Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
Takie miłe podziękowanie dzisiaj do nas trafiło z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju. Cieszymy się, że możemy pomagać.
Instytut w Rabce-Zdroju otrzymał od Fundacji Oddech Życia 4 rowery stacjonarne z przeznaczeniem dla…
Potrzebna Wasza pomoc. Wsparcia działań na rzecz refundacji leków przyczynowych w Polsce
Fundacja Oddech Życia wspólnie z portalem OddechZycia.pl przygotowuje dużą akcję wsparcia działań na rzecz refundacji leków przyczynowych w Polsce.
W tym momencie potrzebujemy zebrać informacje od osób przyjmujących już Orkambi, Symkevi…
Stanowisko medycznego PTM w sprawie szczepień przeciwko COVID-19 u pacjentów chorujących na…
W związku z rozpoczęciem w Polsce programu szczepień ochronnych przeciwko COVID-19, w oparciu o aktualną wiedzę medyczną, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy przedstawia stanowisko dotyczące szczepień u chorych na mukowiscydozę.
Całość w…
Wyjątkowe, covidowe boxy dla naszych podopiecznych
Jesteś prawdziwym kociarzem 😻? Z okazji Dnia Kota 17 lutego w Oddechu Życia przygotowaliśmy 2 specjalne, wyjątkowe, covidowe boxy dla wielbicieli kotów 😉
Oprócz ozdobnych maseczek z okazji dnia kota, w covidowych boxach…
Fundacja Oddech Życia apeluje do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) o…
"Krakowska Fundacja Oddech Życia apeluje do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) o szybszą ścieżkę refundacji i wpisanie leku przyczynowego, najnowszej generacji, Kaftrio w terapii złożonej z Kalydeco, na pierwszy w…
Fundacja Oddech Życia apeluje do AOTMiT o szybszą refundację terapii przyczynowej Kaftrio
Fundacja Oddech Życia podjęła szereg działań w sprawie refundacji Kaftrio. W tej chwili pilną sprawą jest wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności oraz wykaz technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. O co…
Dziękujemy za Wasz głos w sprawie doposażenia szpitalnych oddziałów mukowiscydozy
Dziękujemy za Wasz głos. Otrzymaliśmy już ponad 300 zgłoszeń i ciągle dostajemy nowe. Kolejne dwa szpitale CF otrzymają już na dniach nasze wsparcie. Szykujemy też pomoc dla kolejnych ośrodków.
____________________________
W związku z…
Mapa potrzeb ośrodków leczenia mukowiscydozy
Kochani, w związku z coraz częściej pojawiającymi się informacjami o potrzebach na konkretnych oddziałach szpitalnych oraz potrzebą uporządkowania tych informacji, postanowiliśmy uruchomić anonimową ankietę, w której można zgłosić czego…
ABC empatii, bo wszyscy jesteśmy tacy sami
Z ogromną radością informujemy, o nowej książce, która trafia na rynek wydawniczy: „ABC empatii, bo wszyscy jesteśmy tacy sami”, autorstwa Wiktora Czepczyńskiego, Żanety Kupczyk i Katarzyny Muzyki-Jacheć
Książka powstała dzięki…
30 Lat Długiego Życia (2020) – film dokumentalny, reż. Patryk Faruga
Poznaj historię życia, codziennie problemy i wyzwania Martyny Szpaczek, dziewczyny od dziecka zdiagnozowanej na mukowiscydozę. Chorobę, przy której szacowana długość życia chorego, to około 30 lat.
Film w swojej krótkometrażowej formule…
Oddech Życia patronem medialnym książki: Trzy kroki od siebie
Książka “Trzy kroki od siebie / Five Feet Apart” trafiła w tym miesiącu do księgarń w całej Polsce.
“Trzy kroki od siebie” to historia zakochanych w sobie nastolatków chorujących na ciężką, genetyczną chorobę – mukowiscydozę.
Książka…